Av
psykiatriker Susanne Bejerot
Vanlig
sjukdom
Tvångssyndrom
är ingen ovanlig sjukdom, sannolikt
drabbar den minst två procent av
befolkningen. Ändå träffar de flesta
psykiatriker under sin yrkesutövning
endast ett fåtal människor med tvångssyndrom(OCD).
Detta beror säkert delvis på att
tvångsjuka människor ofta skäms
över sina symtom, de vill inte att
någon utomstående ska känna till
dem.
Om
de någon gång ertappas i sina ritualer
försöker de förklara bort dem så
gott det går. Min erfarenhet är
att de tvångssjuka också förringar
besvären när man frågar efter dem.
De anhörigas iakttagelser leder
mig närmare sanningen om hur påverkad
patienten faktiskt är i sin vardag.
Anhöriga
dras in
De
anhöriga blir på olika sätt indragna
i sjukdomen och de har ofta stora
svårigheter att tackla sjukdomssymtomen.
De försöker på olika sätt hjälpa
den sjuke att minska den ångest
som är konsekvensen av sjukdomen.
Detta
kan ta sig många olika uttryck,
t.ex. att man byter från ute- till
innekläder för att inte dra hem
“smitta”, att man undviker socialt
umgänge av samma orsak, eller att
man kontrollerar spisar och strykjärn
åt den som inte vågar lita på sina
egna sinnen. Det blir ibland stora
omkostnader i en familj med en tvångssjuk;
rengöringsmedel, toapapper, tvålar
och t.o.m. inköp av kläder, då de
gamla kastats helt i onödan, det
kan bli mycket dyrt. Lidandet för
den sjuke och hans/hennes familj
kan ta sig många uttryck. Det finns
familjer som talar engelska därför
att svenskan inte “känns” riktigt
rätt eller där man till och med
får tala ett hemsnickrat teckenspråk
när tvånget involverar språket.
Att
som anhörig se sin sjuka familjemedlem
utföra ändlösa ritualer trots att
man på alla sätt försöker att förklara
det orimliga i det, är en smärtsam
maktlöshet som många har erfarit.
På ett eller annat sätt dras de
anhöriga med i sjukdomen vare sig
de vill det eller inte. Orsaken
kan vara en missriktad välvilja,
eller ett försök att undvika återkommande
konflikter (som kan bli fruktansvärda
om de anhöriga inte följer den sjukes
förmaningar). I många fall splittras
familjen som tycker olika vad beträffar
förhållningssättet.
Några
tips till dig som är anhörig
Jag
tänkte försöka ge er lite tips på
hur ni som anhöriga ska förhålla
er till er sjuke familjemedlem.
Om det stöter på patrull kan ni
ju skylla på doktorns instruktioner.
Det finns en väldig kraft i den
sjukes tvång och ångest, vilket
gör det väldigt svårt i egenskap
av anhörig, att stå emot många gånger.
1.
Skaffa kunskap om sjukdomen och
lär dig känna igen symtomen. Att
gå med i Ananke är ett steg i rätt
riktning. Friska syskon kan bli
väldigt negativt inställda till
sin tvångssjuka syster eller bror
som de, tyvärr inte utan fog, kan
uppleva som orsaken till familjens
motsättningar och problem. Kunskapen
ökar förståelsen för sjukdomen,
det gäller t. ex att förstå att
det inte leder någonstans att be
den sjuke att “skärpa” sig. Att
förstå sjukdomen i egentlig mening
är svårare. Jag brukar likna tvivlet
vid den otillfredsställelse och
bristen på feed-back som man känner
när man lägger i en slant i en myntapparat
och sen inte hör hur det rasslar
till när myntet faller ned. När
myntet har fallit ned, då vet man
bara att det är så, det kan beskrivas
som en nästan fysik känsla av vetskap.
För den som är tvångssjuk faller
myntet aldrig ned, åtminstone inte
utan upprepade kontroller och försäkringar.
2.
Ställ inte för stora krav på den
sjuke under “dåliga dagar”. Om han
har sovit eller ätit dåligt har
han det svårare att stå emot sitt
tvång. En del kvinnor har svårare
att motstå tvånget premenstruellt.
3.
Ge stöd och beröm framstegen,
även de små. Att motstå tvångshandlingarna
är en oerhörd prestation och det
ska den sjuke få kredit för.
4.
Sätt gränser och behåll friska familjerutiner.
Acceptera inte att delta i tvångshandlingar
eller att ge ständiga försäkringar.
Den sjuke vill ha försäkringar från
de anhöriga på olika sätt. Det kan
t ex gälla bilkörning, körde jag
på någon? Eller det kan gälla smuts,
gick jag i hundbajset? Det kan också
gälla någon tvångshandling som den
sjuke måste få bekräftelse från
någon om att han utfört korrekt,
för att kunna sluta. På detta sätt
strävar den sjuke efter att själv
slippa ta ansvaret, det överförs
istället till den som har givit
honom försäkringen. Patienten känner
en lättnad och ångestlindring eftersom
han inte själv vågar lita på sina
sinnen. Emellertid är denna ångestlindring
kortlivad och tvångstanken kommer
snart tillbaka med full kraft. Man
kan säga att den sjuke blir beroende
av försäkringar precis som en narkoman.
Den sjuke vill ha en försäkring
precis som narkomanen vill ha sin
spruta. Och för båda gäller det
att suget snart är tillbaka.
Behandlingen
för detta beroende är att undvara
den sjuke sitt beroendeframkallande
medel, som i detta fall utgörs av
de återkommande försäkringarna.
Den sjuke måste tvinga sig att utsätta
sig för den ångest eller det obehag
som är knutet till hans rädslor,
på sikt kommer det att lindra hans
tvångssjukdom. Det är viktigt att
de anhöriga inte svarar på ett otrevligt
eller sarkastiskt sätt när de blir
ombedda att ge en försäkring. Ibland
kan det vara till hjälp att använda
en standardfras som t.ex. “jag har
blivit tillsagd av läkaren att inte
ge dig några försäkringar”. Givetvis
är det mycket viktigt att man först
har förklarat ordentligt att man
inom beteendeterapin har en lång
erfarenhet av att upprepade försäkringar
är till skada.
Att
inte ge en försäkring är ett exempel
på vad man inom beteendeterapin
kallar för responsprevention. Det
är alltså viktigt att patienten
utsätts för det han fruktar. Om
det är t.ex. olja som väcker oerhört
mycket oro hos den sjuke, ska man
som anhörig inte undvika att meka
med bilen utan snarare tvärtom.
Försiktigt konfrontera den sjuke
med motorolja. I början kommer den
sjuke att reagera mycket starkt
med ångest, men det är ändå mindre
ångest än han i förväg kan tänka
sig, vilket i och för sig är trösterikt.
Patienten kommer att vänja sig så
småningom, och ångesten minskar
kraftigt när han har utsatts för
oljiga kläder vid flera tillfällen.
Till slut kan ångesten helt försvinna.
I beteendeterapeutiska termer kallas
detta exposition, dvs patienten
ska exponeras för det han fruktar.
Att patienten vänjer sig vid det
han fruktar kallas för habituering.
5.
Stötta behandlingen och undergräv
inte de instruktioner som läkaren
eller beteendeterapeuten har givit.
Om du t.ex. är tveksam till psykofarmaka,
alla påverkas väl av massmedias
negativa skriverier, ta då kontakt
med den föreskrivande läkaren och
resonera igenom det. Men undvik
att dra in patienten i det hela,
de tvångssjuka har nog oro inom
sig ändå utan att de anhöriga behöver
lägga ytterligare sten på bördan.
6.
Om det pågår en beteendeterapi kan
de anhöriga vara till stor hjälp,
inte minst ekonomiskt genom att
själv delta som sk co-terapeuter
och på så sätt spara in på många
dyra terapeuttimmar. Den anhöriga
kan efter instruktioner från terapeuten
delta i exposition såväl som i responsprevention.
På
många ställen i Sverige finns ingen
tillgång till beteendeterapeuter,
men i Uppsala finns en riktigt god
möjlighet till beteendeterapeutisk
hjälp. Innan ni bestämmer er för
en beteendeterapeutisk behandling,
kontrollera att terapeuten har erfarenhet
av tvångssyndrom, det är nämligen
långt ifrån alla som har det. Annan
typ av psykoterapi, t.ex. insiktsterapi
eller psykoanalys är en overksam
behandling vad beträffar tvång.
Det går faktiskt att träna beteendeterapi
på egen hand, men då ska man klart
kunna definiera sina symptom och
exakt vad man vill uppnå med behandlingen.
Sen
ska man vara beredd att träna dagligen
och helst ha tillgång till en anhörig
som ställer upp som en sk co-terapeut.
Sist men inte minst ska man kunna
stå ut med en hel del ångest, dvs
man bör vara väldigt motiverad för
att helt klara av behandlingen på
egen hand. Ofta kan den ångestlindring
som den farmakologiska terapin ger,
möjliggöra en framgångsrik beteendeterapi.
Det
finns en amerikansk bok i ämnet
som heter “Anxiety and its treatment,
help is available” skriven av Greist
m fl, den har en utförlig information
om självhjälp. (American psychiatric
press, Inc ISBN 0-88048-212-5).
Samma artikel publicerades första
gången av Isaac Marks i hans bok
“Living with fear” från förlaget
Mc Graw Hill, New York 1980. En
bok som enbart behandlar ämnet har
givits ut i USA.Titeln
är “Self-help principles of behaviour
therapy for OCD, av Lee Baer, Ph
D. OCF Scientific Advisory Board.
Denna bok har jag inte läst, men
den kan sannolikt beställas genom
vår amerikanska systerorganisation.
De övriga böckerna kan beställas
i bokhandeln.
7.
Skapa tid för egen del, och
ta inte en överdriven hänsyn. Låt
inte den sjuke regera hela familjens
liv, för då kommer den inte att
orka med på sikt.
8.
Använd humorn som ett hjälpmedel
att skaffa distans till påfrestningarna.
Jag tycker Anankes systerorganisation
i USA har lyckats med det när de
med en klar hänvisning till det
räknetvång som många sjuka har,
antar ett motto som lyder “bli medlem
i de tvångssjukas förening, varje
medlem räknas”.
9.
Var rak och ge klara budskap samtidigt
som du förmedlar medkänsla och omtanke.
Försök att undvika att vara föraktfull
och raljerande! För även om det
ibland kan kännas fruktansvärt jobbigt
att vara anhörig till en svårt tvångssjuk
patient, så tror jag att de symptomen
som noteras av de anhöriga, i själva
verket bara utgör toppen av det
isberg som den sjuke ständigt drar
omkring på.