Tvångssyndrom
intervjuer med drabbade och anhöriga
Detta är ett utdrag av en tiopoängsuppsats vid högskolan i Malmö, skriven av Kjell Nilsson och Gunilla Kajrup. Vi tackar dem för deras tillstånd att lägga ut deras material här och för deras insats i att sprida information om tvångssyndrom.
Vårt syfte är att söka förståelse för en grupp människor, som lever under svåra sociala omständigheter. Avsikten är att ge en bild ur den drabbade och anhöriges perspektiv genom att låta två drabbade och två anhöriga själva berätta om sina erfarenheter. Vi har arbetat utifrån tre olika teman; allmän livssituation, familjeliv och studier/arbete. Under arbetets gång framträdde ytterligare ett tema; erfarenheter av vård.
Uppsatsen baseras på en kvalitativ analys av det insamlade materialet.
I vårt arbete har vi funnit att det är svårt för de drabbade och anhöriga att få kompetent vård. Skillnaderna i sättet att se på sjukdomen mellan olika vårdpersonal varierar mycket. Vi tycker att det är en självklarhet att den kunskap som finns om effektiva behandlingsmetoder når ut till drabbade, anhöriga och vårdpersonal.
Nyckelord: Beteendeterapi, patientperspektiv, psykisk sjukdom och tvångssyndrom.
Följande avsnitt är huvudsakligen hämtat från Rapoport (1990). Den katolska kyrkans perspektiv på tvångssyndromet är, genom begreppet skrupulositet kända tillbaka till 1100-talet. Skrupulositet betyder enligt New catholic encyclipedia (Whalen 1967) “vanemässig och irrationell tveksamhet eller tvivel, förenad med själslig ångest, i samband med moraliska avgöranden”. Från 1522 till 1523 skrev Ignatius Loyola “Exercitia spiritualia”, (sv övers “Andliga övningar för att besegra jaget och styra tillvaron och undvika att komma till beslut genom olämpliga känslor”). Härigenom fick den katolska kyrkan dess första definition av skrupulositet genom en beskrivning av Loyolas eget tvångsbeteende och hans insikt i dess irrationella och ändå plågsamma kraft. Sankt Alfonso Maria de Liguori beskrev 1730 skrupulositeten som en ogrundad fruktan för att synda som uppstår ur “felaktiga idéer”. Efterhand har en rad teologer förklarat skrupulositeten på liknande sätt.De flesta har sagt att den är ett tillstånd hos sinnet som skapar meningslösa och oförnuftiga motivationer.
Det verkar finnas kopplingar mellan religion och tvångssyndrom. Rituell rening, ordning och fara är besläktade. Det är kanske ingen slump att åtminstone två stora religiösa ledare, nämligen John Bunyan och Martin Luther, led svårt av tvångstankar. 1660 framlade Jeremy Taylor präst och författare från Cambridge, den fascinerande religiösa skriften “Doctor Dubitantium”, där han ger fallmaterial som visar hur religiösa skrupler glider över i tvångssyndrom, och därefter över i sinnessjukdom: “De ångrar när de inte har syndat, skrupler är ett bekymmer när bekymret är över, ett tvivel när tvivel har skingrats”.
Skrupulositeten drabbade människor som var så rädda att deras relation till Gud inte var tillräckligt bra (Gunnar Skoog ur filmen OCD &endash; Tvingande tankar 1996). De var en slags samhällspedanter. De mådde dåligt av skuld framförallt därför att de drabbades av hädelseanarkasmer, de kände ett behov att häda Gud eller att svära i kyrkan. Därmed fick de ett behov att bikta sig.
Kända personligheter som drabbats av tvångssyndrom
Filmproducenten och mångmiljonären Howard Hughes drabbades av en speciell typ av tvångssyndrom, där hans extrema bacillskräck ledde till ett absurt liv i smuts och vanvård (Rapoport 1990). Mat- och toalettritualer tog större delen av dagen. Hughes liv förändrades paradoxalt nog mot slutet. Han blev en smutsig, ovårdad figur med otvättat risigt hår och tovigt skägg och naglar så långa att de krökte sig som korkskruvar. Troligtvis hade ritualerna i samband med bad och annan hygien blivit så överväldigande för Hughes att han till slut blev totalt oförmögen att sköta även den enklaste hygien. Detta fenomen är ett exempel på ett paradoxalt undvikande av tvånget (Bejerot 1992). Ritualen antar så många timmar i anspråk när de väl påbörjats att patienten till slut väljer att helt avstå från dem. Tvånget har nu, vänts till sin motsats.
I Rapoports bok (1990) berättas om kompositören Eric Satie (1866-1925). Han levde ensam i Paris och tidvis i stor fattigdom ändå klädde han sig utomordentligt omsorgsfullt. Hans personliga persedlar var typiska för tvångssyndromen. Satie tillät ingen komma in i hans rum så länge han levde. Efter hans död fann man att hans garderob innehöll ett dussin identiskt likadana, nya kostymer, skjortor, kragar, hattar och promenadkäppar. Dessutom fann man en cigarrlåda som innehöll flera tusen papperslappar med samma symboler och inskriptioner, som samtliga av okänd anledning handlade om Karl den store. Saties fascination av tretalet, som musikvetarna brukar tala om, uttrycktes i hans arbeten som ofta skrevs i grupper om tre. I sin musik, skriver Satie, försöker han presentera olika synsätt på ett tema. Nästan alltid rör det sig om tre sådana, där de tre Gymnop´dies är de mest kända. En annan känd person som Rapoport nämner är författaren John Bunyan som i sin bok “Överflödande nåd” ger en ojämförligt livlig beskrivning av sina tvångstankar. Hädiska tankar var ett av John Bunyans största bekymmer. Tvångstankar och impulser var också något som plågade ett annat religiöst geni, nämligen Martin Luther. Luther oroade sig storligen av fruktan för att ha begått något bagatellartat felsteg som skulle kunna vara en synd. Eftersom hädiska tankar trängde sig på honom ville han bikta sig flera gånger om dagen. Slutligen måste hans lärare i klostret tillrättavisa honom för detta. Rapoport berättar även att Samuel Johnson (1709-84), en av sin tids största män, poet, dramatiker, hävdatecknare och lärd, led av en form av tvång. Johnson hade en form av dörritualer. Han trampade aldrig på skarvarna mellan gatstenarna, och “måste” också röra vid varje stolpe utmed den gata han gick på. Om han missade en stolpe lät han sina vänner vänta medan han gick tillbaka för att röra vid den.
Redovisningen av vårt material har vi valt att göra i temaform utifrån dels våra frågeställningar och dels under en rubrik som framträtt under arbetets gång. Dessa teman är: allmän livssituationen, familjeliv, arbete/studier och erfarenheter av vård. Vi har av princip avstått från alla former av omtolkning av deras utsaga. I vissa delar av resultatredovisningen har vi valt att citera intervjupersonerna direkt. Deras berättelser var så starka, att vi aldrig skulle kunna göra dem rättvisa genom omskrivning. Vi har inte funnit något annat material som på detta sätt beskriver upplevelsen av tvång utifrån den direkt- respektive indirekt drabbades perspektiv. Intervjuerna har varit smärtsamma att genomföra för intervjupersonerna. De har dock tyckt att denna redogörelse har varit av stort värde för att öka förståelsen för deras situation. Intervjupersonerna har också uttryckt en önskan om att på detta sätt eventuellt kunna hjälpa andra i liknande situation.
Presentation av våra intervjupersoner;
Drabbade
Pia drabbades av tvång när hon var 25 år. Hon har under årens lopp känt att hon har “förpestat” sin omgivning. Detta innebär att hon genom att uppleva sig själv som smutsig (“förpestad”), har överfört sin smuts till andra. I dag är Pia 30 år och har genomgått beteendeterapi.
Eva har sedan barndomen känt sig annorlunda. Hon är i dag 30 år och är, när intervjun genomförs, tablettfri sedan tre veckor. Hon har en önskan om att genomgå beteendeterapi.
Anhöriga
Gun har en dotter som är drabbad sedan sex års ålder. Dottern är idag 31 år och bor i egen lägenhet. Gun har ytterligare två barn som inte är drabbade. Gun lever i dag med sin man, alla barnen är utflugna.
Åke har en fru som är drabbad sedan ett tiotal år tillbaka. Åke och frun har två barn. Yngsta dottern bor hemma medan den äldsta har eget boende. Barnen är inte drabbade.
