Tvångssyndrom
intervjuer med drabbade och anhöriga
Del 2
Detta är ett utdrag av en tiopoängsuppsats vid högskolan i Malmö, skriven av Kjell Nilsson och Gunilla Kajrup. Vi tackar dem för deras tillstånd att lägga ut deras material här och för deras insats i att sprida information om tvångssyndrom.
Drabbad
Pia
Har under hela sitt liv varit blyg och känt sig lite underlägsen. Hon har under perioder i sitt liv upplevt att hon träffat på “fel” killar med svartsjuka och dominanta drag. Ett sådant förhållande ledde fram till både anorexia och bulimia. Symtomen på tvångsneuros började när Pia var tjugofem år gammal. Genom sin sjukdom har hon under större delen av sitt liv känt sig både “äcklig” och “oren”. Hon har på grund av sitt tvättvång tvingats tvätta sig extremt mycket, tvättat sina kläder upprepade gånger utan att ta ut dem ur tvättmaskinen och också tvättat sin lägenhet från golv till tak dagligen. Genom att vara vad hon kallar “oren” har hon ständigt “förpestat” sin omgivning.
Pia berättar:
“då var ju schampo och en duschflaska ingenting det var som en droppe i havet hade jag inte mer hemma så storlipade jag och kroppen var som ett russin när jag kom ut ur duschen”
“det var ett helvete det var något så fruktansvärt plågsamt så att det går inte att i ord beskriva, det var ett enda plågsamt helvete man orkade knappt leva”
“jag städade hela lägenheten, jag dammsög inuti skåp och lådor, fönsterkarmar och element, jag var ju livrädd för de här blomkrypen, jag tvättade blommor, krukfat och sprejade jorden med sånt här medel då och putsade fönster och bytte i sängen och tvättade och torkade väggarna inne på toaletten, ja jag gjorde allt”
“jag har haft ett par personliga assistenter varav en som jag fick var arbetslös tandsköterska som aldrig har jobbat inom psykiatrin, hon skulle bedriva terapi med mig så jag tycker man utsatts för så mycket lidandeÉ”
Efter genomförd beteendeterapi kan Pia i dag leva ett, vad hon kallar, normalt liv. Hon är väldigt försiktig, har koll på det mesta och vill inte vara i folkträngsel. Dessutom äter hon en mindre mängd medicin, som hon håller på att trappa ner. Pia lever sedan ett par år tillbaka med en ny man. Deras önskan är att inom en snar framtid skaffa barn, vilket innebär att hon måste vara tablettfri (hennes läkares rekommendation) i varje fall under de tre första månaderna av graviditeten. När Pia hamnar under stress har hon lätt för att ta till tvättvånget igen. Därför försöker hon undvika stressituationer. Hon upplever att hon har förändrats mycket genom sin sjukdom bl a genom att lära sig lyssna på sin egen kropp. Från att tidigare ha varit väldigt tyst och blyg, vågar hon numera säga vad hon tycker och tänker. Pia tycker dock att det har varit ett högt pris att betala. Hon känner också dåligt samvete för vad hon tidigare utsatt sina föräldrar och syskon för.
Pia berättar:
“jag tror liksom aldrig att jag blir fri ifrån det, jag tror alltid att tankarna kommer att finnas, men jag kan ju hantera det”
Eva
Eva hade redan som barn vad hon själv kallar “jättekonstiga tankar” om meningen med livet. Hon har under hela sin skoltid känt sig annorlunda och skämts för det inför sina kompisar. Tvångstankarna blev under en period i tonåren mindre frekventa för att sedan, när hon sjutton år gammal, fick stryk av sin dåvarande dominanta pojkvän, åter öka i frekvens. Evas självförtroende försvann, hon kände sig misslyckad. Detta resulterade i att hon inte vågade gå ut, hon fick panik och trodde att hon skulle dö. Eva hade genom sjukvården fått tillgång till tabletter, men ingen vidare behandling.
Eva berättar:
“ja, vad är detta för liv, det var precis som det var en dröm, det var så overkligt på nå´t vis, och liksom jag bara gick och väntade på att jag skulle vakna”
Så kort som tre veckor innan intervjun ville Eva inte längre leva. I desperation blandade hon tabletter och alkohol, och det slutade med att hon blev helt utslagen. Hennes pappa, mamma och nuvarande pojkvän hittade henne i bostaden. De tog henne med sig hem till föräldrahemmet. När hon vaknade ur ruset bestämde hon sig för att förändra sitt liv. Under de senaste tre åren har hon ätit flera tabletter dagligen. Sedan tre veckor tillbaka är hon tablettfri, förutom en låg dos antidepressiv medicin som hon kommer att ha kvar under lång tid framöver. Eva säger sig i dag acceptera sig själv som hon är och är noga med att inte ljuga för sig själv och andra om hur hon mår. Eva upplever också att hon har fått tillgång till sina känslor, och tycker om sig själv, “i alla fall lite grann”. Hon har fortfarande kvar sina paniktankar. Eva har tagit upp sitt konstnärliga intresse från tonåren, och har även skaffat sig nya kompisar. Hon försöker tillsammans med sin pappa att träna på det sociala livet.
Kommentar:
Både Pia och Eva har under hela sin uppväxt känt sig annorlunda än sina kamrater. De har genom sin sårbarhet träffat på dominanta killar, som inte varit till gagn för dem. Båda har tidigare känt en dödsångest och i perioder velat dö. Tack vare ett starkt nätverk runtomkring dem har de lyckats ta sig ur sin svåra situation. Pia har enligt henne själv levt ett normalt liv under en längre period, medan Eva nyligen startat vad hon kallar ett nytt liv. I dag vågar både Pia och Eva stå för sina åsikter och tankar, och acceptera sig själva sådana de är. Båda kvinnorna andas en stor optimism inför framtiden. De har inlett nya förhållanden med förhoppningar om en framtid tillsammans.
Åke
Åkes hustru drabbades av tvång för ett tiotal år sedan.
Hemma i bostaden skulle allting vara perfekt. Åke och barnen kunde inte ta ett steg utan att bli kollade. När de varit utanför bostaden och skulle tillbaka in i huset, fick de duscha och byta kläder på annan plats innan de släpptes in. Om Åke uttalade åsikter som inte stämde överens med hustruns åsikter, blev det sådant liv att hustrun vid flera tillfällen blev så arg att hon svimmade. Därför valde Åke att behålla sina åsikter för sig själv och lät därmed hustrun bestämma. Hustruns psykolog stod på hennes sida, och menade att det var resten av familjen som gjorde fel och därmed inte hustrun. Detta gav Åke starka skuldkänslor. Det har vid flera tillfällen under årens lopp varit aktuellt med skilsmässa.
Åke berättar:
“det skulle vara perfekt på allting, kunde knappt vara i huset, man fick inte göra nå´nting, kollade varenda steg man tog nästan, när man var inne, och det gällde ju både barnen och mej, så var vi satta i en press hela tiden, vi skulle uppföra oss på hennes villkor, det gällde alla, hennes mor och alla, det var väldigt strikt, vi kunde inte ha folk i huset, det gick inte ju , innan kunde vi ha bjudningar, många vänner genom idrotten, så det var mycket, men det försvann det blev mindre och mindre”
I dag ser Åke hoppfullt på familjens fortsatta liv tillsammans. Hustrun har släppt vissa delar av städtvånget. Han tycker att hustrun i dag är så bra som han kan förvänta sig att hon kommer att kunna bli. Åke har hela tiden sökt kraft i en religiös församling. När hustrun var som sjukast, deltog hon inte i församlingens verksamhet. I takt med att hustruns sjukdom blivit bättre, har hon återvänt till församlingsverksamheten, vilket Åke uppskattar väldigt mycket. Åke känner fortfarande att han måste vara försiktig när han för fram egna åsikter. Hustruns toleransnivå har dock ökat betydligt. Hustrun äter i dag tabletter för sitt tvång. Dessa har hjälpt henne mycket. Åke tror att det bästa för hustrun skulle vara medicin i kombination med beteendeterapi. Däremot anser han att hustrun i nuläget inte är motiverad att genomföra beteendeterapi.
Gun
Redan när dottern var i förskoleåldern märkte Gun att något inte stämde. Ett typiskt beteende var när dottern skulle in genom ytterdörren. Hon satte in en fot, tog ut den, stängde dörren och började om igen med att öppna dörren. Detta upprepade hon ett visst antal gånger, tills det kändes “rätt” att gå in. Gun sökte senare läkarhjälp för dottern men läkaren sa att detta kommer att avta efter puberteten. När dottern hade mens, var hon så aggressiv, att det inte gick att prata med henne. Gun har fört en ständig kamp mot som hon uttrycker det “inkompetensen” inom sjukvården, för att hennes dotter ska kunna leva ett fullvärdigt liv.
Hon har genom alla år känt en stor sorg över sin dotters situation.
Gun berättar.
“É jag har skämt bort henne för mycket, det har varit min skuld allting, hur kan jag skämma bort ett barn, jag har behandlat dem lika, alla tre”
“Éalla släktingar som tog avstånd också, dom tyckte hon var underlig ju, dom tyckte hon var konstigÉ”
I dag är dottern trettioett år gammal. Hon bor i egen lägenhet och kommer sällan hem till föräldrahemmet, eftersom det finns för mycket laddning där. Gun har under hela sjukdomstiden varit den enda ur familjen som träffat dottern regelbundet. Makarna bor i dag tillsammans, men dotterns sjukdom har på ett påtagligt sätt påverkat deras förhållande.
Hon ser som enda möjligheten att kunna träffa dottern, att spela med i sjukdomsspelet. Detta innebär bland annat att hon ställer sin väska och sina skor på en tidning innanför dörren. Gun anser att dottern i dag lever ett torftigt liv. Hon ser i nuläget ingen ljusning i tillvaron, och har inget hopp om framtiden.
Gun berättar:
“hon kan åka med mig i min bil men jag får plasta in hela framstolen, förr var det svarta sopsäckar, men nu räcker det med tidningar, hon får klä in stolen innan hon kan sätta sig där, för jag har ju sett att du har satt din handväska på stolen.”
Kommentar:
Åkes hustru och Guns dotter, visar båda stor aggressivitet när de inte får sin vilja fram.
I båda familjerna har familjelivet inskränkts och skadats avsevärt pga den drabbades sjukdom. Släktingar och vänner har tagit avstånd i olika omfattning. Både Åke och Gun har genom åren känt sig starkt skuldtyngda över den drabbades situation. För Åkes del har det andliga livet varit en tröst och kraftkälla. Anklagelserna har kommit från olika håll. I Åkes fall har det kommit främst från psykologen och i Guns fall från familjen. Båda har, trots alla påfrestningar, stått kvar vid den drabbades sida. En skillnad mellan Åkes och Guns situation är, att Åke ser ljust på framtiden medan Gun för tillfället inte ser någon ljusning.
Drabbad
Pia
När Pia blev sjuk levde hon tillsammans med en kille som tränade mycket. Eftersom sambon var borta mycket under kvällarna, kunde hon under en tid dölja sitt städtvång. Hon städade lägenheten, och såg noga till att hon hade “färdigstädat” tills han kom hem. Sjukdomen förvärrades successivt. Efter ett tag insåg sambon att Pia var sjuk. Han ville då tillbringa mer tid tillsammans med henne istället för att träna. Detta tillät hon inte, utan “körde” nästan ut honom från lägenheten för att få vara själv hemma, hon behövde städa. Så länge sambon fanns i lägenheten kände Pia att hon var tvungen att behärska sitt städtvång. Det var viktigt för henne att inte visa sina tvång för sina kompisar. Hon fortsatte att gå på fester, fastän hon egentligen inte såg fram emot det. Alla hennes tankar (även när hon var på fester) kretsade runt den egna lägenheten och städningen. Hennes sambo “tvingades” ibland duscha och byta kläder när hon hade “förpestat” honom. Då tvånget accelererade blev Pia tvungen att flytta hem till sina föräldrar, eftersom hon inte längre klarade av att vara i lägenheten. Hon uttrycker en stark beundran för sina föräldrar, syskon och sin farfar, och anser att hon utan deras hjälp aldrig hade kunnat klara av sin situation.
Pia berättar:
“de enda gångerna jag var lycklig under den här tiden var när jag hade duschat på kvällen och när mamma då hade bytt till rena lakan i sängen, jag kunde inte göra det själv, då blev de äckliga med en gång, då minns jag ju att dom tillfällena, då jag var helt ren så att säga, då ville jag inte gå upp överhuvudtaget, då ville jag inte äta, inte dricka, då ville jag bara få ligga och känna mig ren”
“jo vi skulle ju på en kräftskiva då, jag var sen och så, jag hann inte knyta skosnörena, utan sprang med dem oknutna ner till bilen och förbi en hundskit och då så var min första tanke att kanske dom hade kommit i hundskiten, då när jag satt och knöt, så jag vågade inte röra mig i bilen, jag tänkte att jag måste hinna tvätta mig, och det gjorde jag ju, men det var inte så stor mening, eftersom jag fick knyta dem igen, så att säga, jag minns då att jag höll på med min syster, hon var också med då, att vi skulle köra hem och kolla om det verkligen var hundbajs som låg där eller inte, men hon vägrade, det gjorde vi inte, och vi var ju på den här festen, och det var ju mycket lekar, det var ju utomhus, jag kände ju hur jag förpestade allihopa, men jag lyckades lida mig igenom den kvällen och när vi väl då kom hem, så tvingade jag då i princip min sambo till att duscha, för han kunde inte krypa ner i sängen, för då förpestade han sängen, eftersom jag hade förpestat honom, så han var tvungen till att duscha då, och under tiden mens han duschade så knöt jag in alla hans kläder i kassar så att inte dom skulle ligga och förpesta i lägenheten, och sen så tog jag då mina kläder och skor och knöt in, och sen så duschade jag, sen låg jag då vaken tills jag skulle upp på morgonen och tvätta, och då tvättade jag allt ett par tre gånger i maskinen, skor och allting tvättades, han sov och jag smög för att han inte skulle vakna då, och han vaknade inte, men sen så var det det att innan jag skulle lägga det i torktumlaren så var jag ju tvungen till att duscha innan jag skulle ta ut det ur maskinerna, jag minns att jag var i två tvättstugor, de låg intill varandra, så jag hade fyra maskiner, så jag tvättade så, och sen då så, innan jag skulle öppna de här luckorna och lägga in det i tumlaren, så var jag ju tvungen till att gå upp och duscha, jag hade haft kontakt med de här besmittade kläderna, och duschade jag inte då, så kom det ju smitta på dem igen, så jag var uppe och duschade då och det var just då som det började, att jag blev skitig mera, mera att jag började tvätta mig på något vis, ännu mer”
Pia lever i dag med sin “nya” kille, som känner till hennes sjukdom. Hennes kompisar vet fortfarande inte hela historien, men en hel del. Hon tror inte att kompisarna skulle kunna förstå, och menar att det kan man inte heller begära. Dessutom finner hon det inte så meningsfullt att ta upp problemet med kompisarna längre. Hon vill blicka framåt. I dag kan hon “tillåta” sin kille att komma in i lägenheten trots att han är “smutsig”. Han kan exempelvis ha klappat sina föräldrars hund och ändå få komma in i lägenheten efteråt. Däremot kan hon inte själv tänka sig att skaffa ett husdjur. Det enda Pia idag känner sig rädd inför, är tanken på sin egen reaktion om hon skulle råka trampa på en hundskit. Pia är tillfreds med sitt liv just nu och menar att det lilla tvång hon har kvar är i det närmaste skrattretande att klaga på.
Eva
När Eva fick sina panikattacker klarade hon efter ett tag inte längre av att bo i sin lägenhet. Hon flyttade hem till sina föräldrar igen. Eva upplevde att hennes pappa alltid ställde upp för henne. Hon kände sig ibland avundsjuk på systerns liv, och ifrågasatte varför just hon skulle drabbas. Hennes umgänge bestod av “festarkompisar”. Dessa kompisar träffade hon bara på krogen.
Eva ser idag på framtiden med stor tillförsikt. Hon har fått en bättre relation till sin familj efter att hon slutade med sina tabletter. Hennes tidigare problem har gjort att familjen i stort sett gett upp om henne, och lät henne göra sig själv illa. Nu har de fått hoppet åter, och Eva känner att hela familjen är med henne. Hennes vänner består i dag av människor som har haft problem liknande hennes. Hon har en pojkvän som hon hoppas ska finnas kvar även i framtiden. Ett eget boende, gärna ett hus på landet, är Evas önskan.
Kommentar:
Pia och Eva har, efter att ha bott i eget boende, flyttat tillbaka hem igen när sjukdomen var för svår. Båda har i dag pojkvänner, som de känner ger dem trygghet. Pia har i dag eget boende igen, medan Eva letar efter eget boende just nu. Båda har numera en stark framtidstro och känner ett starkt stöd från sina respektive familjer.
Åke
När familjen tillbringade tid utanför hemmet, försvann hustruns symptom. Då kunde hon vara sig själv utan en massa pedanteri. Familjen löste detta under en period med att ha både lägenhet och sommarstuga. I sommarstugan kunde hon koppla av sjukdomen, medan lägenheten alltid var “laddad”. Följden blev att familjen valde att tillbringa mer och mer tid i sommarstugan. Man sålde lägenheten och byggde hus för att på det sättet “hjälpa” hustrun. Efter en tid blev även huset “laddat”. Hustrun fick starka depressioner då hon inte hade någonstans att ta vägen där hon kunde återhämta sig. Frukost kunde familjen inte äta inne i bostaden, utan det fick ske i uthuset. Att titta på TV var otänkbart eftersom det krävdes stora ceremonier runt detta. Åke löste detta genom att åka hem till en släkting för att titta på TV.
Inga människor utom familjen tilläts komma in i huset. I förlängningen ledde detta fram till att umgänget med andra familjer minskade för att så småningom helt upphöra.
Åke berättar:
“Ésen blev det hårdare och fränare, en smula fick inte tappas på golvet när man åt, det skulle vara väldigt väldigt så, när man var inne så var det ju press, jag visste att gjorde jag det fel va, så blev det liv va, jag fick en fruktansvärd skrapa”
Familjelivet fungerar idag betydligt bättre än tidigare, med några undantag. Familjen kan sitta inne i bostaden och äta frukost. Åke kan numera titta på TV hemma. De kan fortfarande inte ha vänner på besök inomhus, men Åke hoppas att de kan bjuda vännerna på fika i trädgården i sommar. Om de ska bjuda på mat, bjuder de ut på restaurang. Hustrun klarar i dag inte av att dottern exempelvis gör i ordning håret under kranen inomhus. Sådana saker får skötas i uthuset. Den yngsta dottern har varit ärlig mot sina kompisar och berättat om mammas sjukdom. Åke anser att denna dotter därför har klarat sitt liv ganska bra.
Gun
I huset där familjen bor fanns från början bara ett badrum som dottern ockuperade. Detta gav upphov till mycket bråk, särskilt om morgnarna. De valde då att bygga ytterligare ett badrum. I huset fanns vissa stolar som dottern hade som sina egna, vilket innebar att ingen annan fick sitta på eller röra vid de stolarna. På kvällen när dottern kom hem från skolan, gick hon direkt och sov några timmar. Då kopplade resten av familjen av. När övriga familjen skulle gå och lägga sig, vaknade dottern för att äta, göra läxor etc. Ibland kunde familjen koppla av med att gå ut en runda i skogen eller åka bort. Då fungerade det oftast bra. Ingen visste vad det var för “fel” på dottern, därför var det svårt för resten av familjen att acceptera hennes beteende. Gun och hennes man hade olika sätt att hantera sorgen över dotterns sjukdom, vilket medförde att de gled ifrån varandra.
Gun berättar:
“att som föräldrar och syskon förstå det här, det gick inte, när inte läkarna kunde förklara för oss var det var frågan om”
“då var det så att hon kunde låsa in sig i tvättstugan, där satt hon på en stol en hel söndag, tvättade sina kläder, en maskin full, gång på gång tills det kändes bra, där satt hon och bevakade tvättmaskinen hela tiden, för att vi inte skulle gå in och stänga den”
Dottern har idag mycket tvång och kan inte leva ett normalt liv. Hon är isolerad i sin lägenhet. De enda hon träffar där är sin mamma, och någon gång sin läkare. I lägenheten får Gun följa dotterns restriktioner om hon vill komma in. Hennes syskon har under årens lopp varit förbannade på henne. När dottern så småningom fick rätt diagnos har syskonen haft en större förståelse. Vid enstaka tillfällen reser dottern till sin syster. Ibland går Gun och dottern ut i skogen. Där finns mindre laddning för dottern. Det händer att dottern under promenaden plötsligt stannar och går tillbaka för att exempelvis en trädgren ligger på “fel” sätt.
Gun berättar:
“det finns så mycket hinder i vägen så det är inte klokt, det är ju inte bara tvång så, utan det är ju tankarna också, fredagen den trettonde är ju något mycket stort, sen blev det alla fredagar, sen blev det alla trettonde, sen har det blivit siffran åtta också, som har blivit tabu, hon skulle tvätta den fjärde april, då var jag ledig så jag skulle stötta henne så hon kom igång och tvätta, kvällen innan sa hon, nej mamma det går ju inte, du vet att april är den fjärde månaden och den fjärde i fjärde det blir fyra plus fyra och det är åtta, giftspindlar har åtta ben och dom är livsfarliga, jag vågar ingenting den fjärde aprilÉ”
Kommentar:
I både Åkes och Guns fall kunde deras anhöriga, fungera någorlunda bra utanför hemmet. I båda fallen förändrade familjen sina bostäder för att tillgodose den drabbades behov. Familjens sociala liv påverkades. Sitta tillsammans framför tv:n var i flera fall en omöjlighet, dels beroende av vissa ritualer (Åke) och dels beroende av dygnssvängningar (Gun). I dag kan Åkes familj leva ett betydligt bättre familjeliv. För Guns del har utvecklingen varit sådan att dottern har flyttat hemifrån. Även i dag får både Åke och Gun till viss del anpassa sina egna liv och känslor, för att kunna umgås med den drabbade.
