Tvångssyndrom
intervjuer med drabbade och anhöriga
Del 3
Detta är ett utdrag av en tiopoängsuppsats vid högskolan i Malmö, skriven av Kjell Nilsson och Gunilla Kajrup. Vi tackar dem för deras tillstånd att lägga ut deras material här och för deras insats i att sprida information om tvångssyndrom.
Drabbad
Pia
När Pia blev sjuk arbetade hon på dagis. Efter ett tag sjukskrev hon sig kortare perioder för att hinna med städningen. Sjukskrivningen kände ingen i hennes familj till. Pias tvång blev efterhand mer krävande och någon månad senare bröt hon ihop och berättade allt för sina föräldrar och för sin sambo. Hon gick till en psykiatriker för att få hjälp med sina problem. Läkaren ville att Pia skulle vara sjukskriven under en längre period, vilket hon inte accepterade. Ingen på hennes arbete visste något om hennes tvång. Pia trivdes mycket bra på sitt arbete och upplevde vid denna tiden arbetet som en nödvändighet för att visa att hon kunde klara av situationen. På arbetet förträngde hon eller höll inne med sitt tvång tills hon satte sig i bilen för att åka hem. På kvällarna låg hon hemma och grät tills nästa morgon då hon skulle upp och jobba igen.
I dag går Pia i skolan. Hon tror inte själv att hon kan arbeta på dagis i framtiden. Hon anser att det är för mycket stress relaterat till det arbetet. Vad hon däremot kan tänka sig är att arbeta med funktionshindrade barn. Det som ligger närmast i tid, är en praktikplats som hon ska få hjälp med via arbetsförmedlingen. För Pia är det viktigt att komma ut i arbetslivet igen. Hon är noga med att poängtera att hon inte kan ha alltför stora krav på sig själv. Om Pia varit yngre, hade hon velat studera vidare, men just nu känns det viktigare att bilda en egen familj.
Eva
När Evas panikattacker blev tydliga arbetade hon på en plantskola. För att orka gå till arbetet åt hon ibland någon tablett, då kändes det lättare. Hennes dåvarande läkare blev efterhand mer generös med recepten, vilket medförde att Eva ökade tablettintaget successivt. Hon hade en dominant pojkvän som ständigt ringde och dök upp på arbetet, vilket gjorde att hennes spänningsnivå alltid var hög. Det hände också att hon pga panikattacker inte kom iväg till arbetet. Till sist vågade hon inte gå ut. Hon slutade sitt jobb och började på målarskola. Eva menade att tiden på målarskolan var den bästa i hennes liv. Efter avslutad skolgång började hon arbeta hos en konstnär. Efterhand började hon blanda tabletter och alkohol, och ifrågasatte samtidigt meningen med sitt liv.
Hon har för en kort tid sedan avslutat en utbildning med trädgårdsinriktning. Känslan att arbeta med händerna ger henne stor tillfredsställelse. I framtiden vill hon hitta ett jobb som hon trivs med, gärna ett kroppsarbete. Hon vill även utveckla sina konstnärliga anlag. Det är i dag viktigt för Eva att undvika stressituationer.
Kommentar:
Både Pia och Eva har tidigare yrkesarbetat. På grund av sin sjukdom har de inte kunnat ha kvar sina arbeten. De har båda börjat studera, under kortare eller längre perioder. De känner att efter avslutade studier vill de tillbaka till sina tidigare arbetsområden. Inom dessa arbetsområden vill de numera ha arbetsuppgifter där de undviker stressituationer.
Åke
Åke arbetade så mycket han kunde. Han körde tidningar och jobbade över så mycket han fick. Han använde arbetet som en tillflykt för att slippa vara hemma. Hustrun arbetade natt vilket innebar att hon var hemma dagtid, och kunde därmed kontrollera att övriga familjen följde hennes instruktioner. De kläder Åke använde på arbetet och barnens skolkläder fick aldrig komma in i huset. Dessa kläder hängdes i ett uthus. Hustrun kunde ibland få enorma raseriutbrott när de skulle gå och lägga sig. Vid flera tillfällen hände det att Åke körde hemifrån. Ofta körde han då till sitt arbete, och sov där.
Åke berättar:
“jag fick sova i bilen, sätta på värmen, sitta och sova i bilen, jobb dagen efter, så var det många gångerÉÉdet hände att jag fick till och med ligga i kranen med stor fin hytt, det gick helt enkelt inte bara, det gick inte, det gjorde det inte”
I dag arbetar Åke normal arbetstid, och väljer att vara hemma istället för att fly. Han upplever numera att det är roligt att vara hemma med hustrun. Hon arbetar fortfarande på natten, och trivs med det.
Gun
Dotterns skolkamrater på högstadiet kontaktade kuratorn och undrade över hennes beteende. De tyckte att hon betedde sig underligt. Dottern var ovanligt trotsig under tonåren. Hon vände på dygnet, satt uppe och tände och släckte lampor hela natten. Detta ledde till ständiga bråk i familjen, eftersom ingen kunde sova. Under gymnasietiden var dottern, på grund av trötthet, hemma ungefär varannan dag från skolan. Hon var i ständig spänning eftersom det fanns hinder för henne överallt. Rasterna tillbringade hon i regel på toaletterna, som blev något av en fristad.
Gun berättar:
“det har varit ett helvete, jag är så glad för jag har mitt arbete, kan komma ifrån tänka på annat, det har varit min räddning, sen alla släktingar som tog avstånd också, dom tyckte hon var underlig ju”
Gun finner en väldig stimulans och uppskattning i sitt arbete inom sjukvården. Hon ser inte fram emot sin snart förestående pension, eftersom hon ser sitt arbete som ett andningshål. Gun har väninnor som hon umgås med. Ett sätt att uthärda tillvaron har för Gun blivit att gå på konstutställningar och gymnastik.
Kommentar:
För både Åke och Gun har arbetet varit en stor hjälp att klara av ett vardagligt liv. Åke har helt gått in för sitt arbete och tagit på sig extrajobb, medan Gun förutom arbetet har använt fritidssysselsättningar för att få ett andningshål.
Drabbad
Pia
När Pia insåg att hon behövde hjälp fick hon det via en psykolog. Psykologen talade om för henne att hon hade någonting inom sig, som hon mådde mycket dåligt utav, och när de hittat det skulle hon känna sig ren igen. Samtalen ledde till att hon kände sig skitigare och äckligare efter varje besök. De handlade om hennes barndom, som hon själv upplevt mycket positiv och fin. Därför kände Pia sig kränkt av psykologens antydningar, och efter tio månader slutade hon att gå dit. När Pia blev sämre åkte hon till psykakuten. Där blev hon placerad på vad hon själv kallar “dårhus”, trots sköterskans försäkran om att så inte skulle ske. “Dårhuset” är ett enskilt vårdhem. Pia beskriver vårdhemmet som “ett fruktansvärt ställe med patienter som skrek och hade utbrott, där största flertalet hade varit i hela sitt liv.” På “dårhuset” tilldelades hon en kontaktperson. Denna kontakt bestod av trettio minuters samtal om dagen, de dagar vårdaren var i tjänst. Den form av terapi hon genomförde på vårdhemmet, var bl a att duscha på tid, vilket innebar att hon tvättade sig fortare än hemma. Hon skrubbade sig mycket värre än om hon hade fått längre tid på sig. Pia upplevde terapin som näst intill löjlig. Hon fick också köra bil, vilket hon upplevde som rena rama vanvettet, med tanke på hur hon vid detta tillfälle mådde. Hon påtalar att hon var en direkt trafikfara när hon t ex kunde göra stora svängar på motorvägen för att undvika “faror”. Vårdperioden på “dårhuset” pågick under en månad.
Vid ett senare tillfälle var hon intagen på psykakuten på ett annat sjukhus. Där fick hon under tre veckor måla korgar ett par timmar i veckan. Hon fick också göra frukost till sig själv samtidigt som hon pratade med en terapeut.
Familjen fick så småningom tillgång till ett videoband från medix som handlade om tvång. De upplevde då att det var som att se Pia på TV, då förstod familjen vad det var för “fel” på Pia.
Under perioder av sin sjukdomstid hade Pia två olika personliga assistenter som var hemma hos henne ett tjugotal timmar i veckan. De skulle bedriva beteendeterapi med henne. Ingen av de båda assistenterna hade någon adekvat utbildning, den ena av dem var en före detta arbetslös tandsköterska.
Pia berättar.
“..samtidigt så kände jag mej ofta hånad av personalenÉ..dom kunde ju säga till mej då, i och med att jag såg så hemsk
ut om mina händer, narig och sprickor, då talade dom om för mej att jag var mycket skitigare och äckligare än någon annan, i mina händer så fastnade ju all smutsen, det gjorde det ju inte på en slät yta, så att säga, dom sa det väl för att avskräcka, samtidigt kunde dom också säga att &endash;klarar du inte det här, då klarar du inte beteendeterapi. Jag tycker det har varit mycket oförståelse även om man säger som sjukkassa och sånt det har inte heller, när jag hade fyllt tjugofem då fick jag erbjudande om förtidspension och, fruktansvärt att höra på något vis, har man känt att dom vill bli av med enÉ”
Pias första kontakt med beteendeterapi var otroligt jobbig. Hon fick mycket skäll av sin terapeut eftersom hon inte till fullo lyckades uppfylla terapeutens krav. Hennes självförtroende trillade på nytt ner i botten. Efter ett tag gjorde hon ett nytt försök med en annan beteendeterapeut. Denna gång med framgångsrikt resultat. Det enda hon idag har besvär med är att gå förbi hundskit. Hon påtalar att vissa dagar går det bättre och andra sämre. Sånt är livet, konstaterar hon.
Eva
Första gången Eva var i kontakt med psykiatrin, var hon femton år. Hennes pappa fick då försäkran om att det var väldigt vanligt att ungdomar i den åldern hade sådana tankar. Både pappa och Eva blev lugnade. Fyra år senare fick hon för första gången psykofarmaka.
Eva berättar:
“sen kom jag till en psykiater som första gången. Och sen har jag gått till henne i många år, sju år nånting. Men det var tjugofem minuter, det var liksom, när man kom in och satte sig, titta hon på klockan. Och sen sa hon – Har du fler tabletter? &endash; Nä jag har inte fler nu &endash; Ä jag skriver ut. det var det enda”
Behandlingen kunde skifta, beroende på vilken läkare hon gick till.
Eva berättar:
“Han (läkaren) sa till mej första gången jag kom dit där, – Från och med den datumen så får du inte en tablett till va, för då får du gå ut på gatan och köpa, och köp lika gärna amfetamin, sa han till mejÉ”
Hon har tidigare varit besviken på sjukvården men känner idag ett starkt stöd från sin nuvarande läkare, som dessutom är mycket restriktiv med recept, vilket Eva uppskattar. Han ringer ofta hem till henne för att prata. Eva upplever att han verkligen bryr sig om henne. Han kämpar också för att hon ska få beteendeterapi. Hon tycker att denna läkare är den bästa hon någonsin har haft.
Kommentar:
Både Pia och Eva har vid ett flertal tillfällen varit i kontakt med psykiatrin. De har båda bittra erfarenheter av vården. Kvinnorna berättar om tillfällen där de känt sig kränkta och förnedrade. Pia har bl a blivit erbjuden förtidspension, medan Eva har uppmanats att köpa piller och amfetamin på gatan. De har båda sökt kunskap om sin sjukdom.och tror mycket på beteendeterapi. Pia har genomgått terapin, men vill ha kontinuerlig uppföljning. Eva kämpar tillsammans med sin läkare för att få terapin.
Åke
På inrådan av fruns psykolog följde Åke med till mottagningen. Enligt Åke förklarade psykologen, att det var fel på honom och inte på hustrun. Familjen har inte gått i någon form av terapi tillsammans.
Åke berättar.
“vi gick till psykologer och alla möjliga då va, de hittade på alla möjliga fel, gubben där och modern, barnen, alla var det fel på utom henne”
I dag är hustrun betydligt bättre. Hon har nu ätit tabletter för sitt tvång under tre års tid. Åke tror att det enda som skulle kunna göra hustrun ändå bättre skulle vara beteendeterapi. Det är dock hustrun, enligt Åke, i nuläget inte beredd att utsätta sig för. Den psykolog hustrun tidigare besökte har hon idag själv beslutat sig för att inte anlita mer.
Gun
När dottern var i början av tonåren besökte Gun läkare för dotterns beteende . Dottern var vid denna tidpunkt oerhört deprimerad. Läkaren kallade hennes tillstånd att “fastna i ett beteende”, någon annan diagnos kunde han inte ge henne.
När dottern så småningom fick medicin mot sin depression, fick hon mycket svåra biverkningar. Gun ringde runt till olika mottagningar för att få hjälp, men ingen hade tidigare träffat på detta problem. På eget initiativ minskade Gun på medicineringen vilket fick till följd att biverkningarna reducerades.
Dottern fick vid tjugo års ålder diagnosen schizofreni, och medicinerades därefter. Gun berättar att dottern gick omkring som en zombie utan tillgång till sina känslor. Det var först efter många års påtryckningar som Gun lyckades övertala läkarna om att dottern hade tvångssyndrom. Gun hade då sett ett TV- program om tvång, och kände igen dotterns beteende.
Gun berättar:
“hon fick alltså neuroleptika så hon blev totalt nedkörd, hon gick som en zombie, kunde varken skratta eller gråta, hade överhuvudtaget inga känslor, kunde inte koncentrera sig på någonting, kunde inte ens läsa en veckotidning, bara bläddra fram och tillbaka, kunde inte titta på TV, bytte bara kanal hela tiden, kunde inte koncentrera sig på någonting, då hade jag samtal med den här läkaren som var mycket mycket spydig, oförskämd över att jag kunde ifrågasätta hennes diagnos och hennes medicinering”
“då började hon minska medicineringen själv, hon kände ju att hon kunde inte ha det så här, när hon kom ner i halva dosen började hon vakna upp igen, men den medicinen hade hon i åtta år, trots alla våra protester, det är åtta försvunna år av hennes liv.”
Gun och dottern önskar att dottern ska få beteendeterapi. Detta verkar dock enligt läkaren (Guns anmärkning) vara en omöjlighet i nuläget, eftersom det kostar en massa pengar. Dottern äter idag ingen medicin för sitt tvång. Eftersom dottern har sådana enorma hinder i sitt vardagsliv, har Gun kämpat för att hon skulle lyda under LSS-lagstiftningen, dock utan att lyckas.
Kommentar:
Guns dotter äter på grund av biverkningar ingen medicin. Åkes hustru har ätit tabletter under tre års tid. I båda fallen ser de anhöriga beteendeterapin som en möjlighet. När det gäller Åkes hustru, är hon i nuläget inte beredd att ge sig in i beteendeterapi, medan det för Guns dotter handlar om att det inte finns ekonomiska resurser. Både Gun och Åke har genom sitt engagemang för sina anhöriga, blivit utsatta för kränkande behandling av vårdpersonal. Gun har genom åren skrivit otaliga brev till olika myndigheter för att få svar på sina frågor. Myndighetspersonerna har inte ens svarat på hennes brev. Gun berättar också om en remiss som försvann, utan att ersättas med någon ny. Åke följde med sin fru till psykologen. Där fick han höra att det var han och inte hustrun som det var fel på.
