Konferensen den 7 april 2003- Tvingande – Tankar – Handlingar

Föredrag 1: Jan och Linda – Anhörig och drabbad

Föredrag 2: Susanne Bejerot – överläkare, leg psykoterapeut,

Föredrag 3: Pelle Sandstrak – Drabbad

Föredrag 4: Annika Deverud – kognitiv beteendeterapeut

Konferensen hölls den 7 april i en av Nolias stora konferenssalar i Umeå mellan
klockan 9.30 till 16.30. Det hela blev en succé och det kom ca 320 st åhörare. Konferensen
var ett samarbete mellan OCD-föreningen Ananke i Umeå och Socialpsykiatriskt kunskapscentrum.

Innan de första föreläsarna skulle komma upp på scenen så presenterade sig Anita Odell
som är ordförande i Svenska OCD-förbundet. Hon pratade kort om hennes roll
och om umeåföreningens fantastiska arbete med att gå ut till skolor och personal
angående tvångssyndrom. Hon pratade också om vikten av att samhället måste göra någonting
åt den stora brist på "rätt vård" vad gäller tvångssyndrom. Därefter lämnade
hon över till Jan och Linda som var först ut på scenen den här dagen.

Linda och Jan – drabbad och anhörig

Först ut på programmet var Linda och Jan som skulle berätta om hur det är att vara anhörig och
drabbad av OCD. För att få åhörarna att reagera och lyssna koncentrerat startade de med att göra en
liten scen och resultatet blev jättebra. Det var alldeles knäpptyst i salongen när Linda kom
upp på scenen, klev på vartannat trappsteg och sedan hoppade över sladden. Hon tog
på sig och av sig halsduken tre gånger innan hon kunde lägga ifrån sig den för att ta tram en servett och
torka bordet med. Sedan fortsatte scenen några minuter till.

Med denna scen, på ca 5 min, ville Linda och Jan visa hur komplicerat och jobbigt det kan
vara att vara drabbad av OCD. När scenen sedan var slut var det dags för Jan, pappa till Linda,
att börja berätta om sina erfarenheter. Han berättade vilken maktlöshet och frustration han har kännt
och fortfarande känner angående Lindas tvång. Att hjälpa men inte kunna, att söka hjälp men inte få
någon och att bli medberoende.

Efter det berättade Linda om hur det är att vara drabbad. Det hela startade när hon gick i 6:an och det kom
salmonella till skolan. Detta var ungefär vid samma tidpunkt som hennes morfar dog. Tvånget yttrade sig
som en rädsla för smuts och smitta, hon fick helt enkelt bacillskräck. Senare så minskade bacillskräcken
och hon fick mera av kontrolleringstvång. Hon gick fram och tillbaka över trösklar och valde kläder för
att hon tyckte att vissa inte kändes bra. Hon kunde göra om flera gånger tills det "kändes rätt".

Linda beskrev sedan hur det var för henne i skolan och hur hon lyckades dölja sina problem både för
sina lärare och för sina kompisar. Hon berättade också om hjälpen som sökts och som inte fanns till
att börja med. Hennes kontakt med BUP som innebar att hon efter drygt fyra år kunde påbörja
behandling, kognitiv beteendeterapi. Det hjälpte och hon mådde bra men när hon började må sämre
och var ca 19 år var hon för gammal för BUP och fick ta kontakt med vuxenpsykiatrin som tyvärr inte hade
KBT-behandling.

Idag är Linda 26 år gammal och har fortfarande inte fått någon KBT-behandling men hon mår
väldigt bra. Hon har själv fått arbeta på utifrån det hon har lärt sig om kognitiv beteendeterapi från BUP.
Hon tycker det är skandal att det finns så få som kan använda sig utav KBT. Linda avslutade därför
sitt föredrag med att ställa följande fråga:

Hur länge har samhället råd med att inte behandla oss som lider av tvångssyndrom när
det finns behandling som fungerar. Många blir förtidspensionerade vid unga år. Vad
är det för liv?

Susanne Bejerot

Som föreläsare nummer två kom Susanne Bejerot, överläkare och leg. psykoterapeut
från Psykiatriska kliniken S:t Görans sjukhus i Stockholm. Hon är även författare bla av
böckerna "Nycklar på bordet" och "Vem var det du sa var normal?". Hon berättade om vad OCD
är för något, på vilket sätt det påverkar den drabbade, varför man drabbas av OCD och
om medicinering. Vad OCD är förklarades mycket enkelt som att hjärnan reagerar på
"ofarliga saker/händelser" med mycket stark ångest. Att den drabbade känner sig
tvingad pga den starka ångesten att utföra sina tvångshandlingar – tankar, annars
så kan något fruktansvärt hända.

Orsaken till att man drabbas av OCD vet man inte riktigt men Susanne pratade om att det
idag finns mycket starka teorier om vad det kan bero på. Biologiska faktorer, att det kan
vara ärftligt och beteendeforskarna tror att det kan vara ett felinlärt beteende. Susanne
berättade också att traumatiska händelser kan vara en utlösande faktor.

Det nämndes också om problematiken kring samsjuklighet, problemen att kunna ställa rätt
diagnos och hur man skall behandla. Vilket av problemen skall behandlas först osv? Vad
gäller medicinering så pratade Susanne om för- och nackdelar. Att självklart finns det,
såsom med all medicin, biverkningar men att den drabbade måste tänka på vad den kanske
kan vinna på att prova medicin. Hon tycker att den drabbade skall göra en plus- och
minuslista över att prova.

Pelle Sandstrak

Som föreläsare nummer tre gick Pelle Sanstrack upp på scenen. Pelle är skådespelare/dramatiker
och har 25 års erfarenhet av Tourettes syndrom och tvångssyndrom. Han berättar på ett
dramatiskt sätt hur hans liv har varit från det att han bl.a ansetts haft pubertetskris
till att få diagnosen Tourette syndrom och tvångssyndrom. För Pelle är touretten en positiv
känsla medan tvånget är en negativ och destruktiv känsla. Som han sa på föreläsningen så
är hans dröm att dessa två tillslut skall gå hand i hand.

Från Pelle kommer budskapet att han är så frisk som han vill vara och idag ställer han sig
frågan vad är att vara normal? Exempel på detta belyste han genom följande händelse. Han
beskrev en situation på banken när det var mycket folk och långa köer. En dam kom fram
till honom och lämnade sin kölapp vilket innebar att kötiden minskade avsevärt. Eftersom
Touretten i Pelles fall är ett uttryck för glädje så utstötte han ett glädjetjut varvid damen
blev förskräckt och övriga kunder tittade på honom med samma min.

Som motsats till detta och som en parallell för att belysa frågan vad är att vara normal,
säger Pelle, är när ett gäng män i sina bästa år är på väg hem från krogen något överförfriskade.
De ställer sig och pinkar mot en husvägg och sedan vrålar ut: Åhhh vad skönt! Sett ur det
perspektivet kan man ju fråga sig vad som är normalt, ett uttryck av glädje genom Tourette eller
ett uttryck av vrål genom alkohol. Som Pelle sa: "Skall ni ha tvång eller tourette så ha det
på fredag- eller lördagkväll för då anses det vara normalt."

Annika Deverud

Sist ut på dagen var Annika Deverud, kognitiv beteendeterapeut ifrån Umeå. Hon pratade
om hur man behandlade OCD-drabbade barn och ungdomar med hjälp av kognitiv
beteendeterapi. Här tryckte hon återkommande på vikten av att göra en ordentlig
beteendeanalys för att resultatet av behandlingen skall bli bra. Hon tillade också
att KBT är ett redskap för den drabbade. Om man efter avslutad behandling börjar
må sämre igen så har man ett redskap att "mota Olle vid grind".

Sättet de arbetar på är att använda sig utav OCD-team. I detta team ingår en KBT-terapeut,
en leg. läkare och två stycken skötare. En viktig del i behandlingen, och som inte får glömmas,
är att anhöriga är delaktiga. Dels för att de ska förstå sjukdomsbilden och dels för att
de skall veta hur man behandlar sjukdomen.