Tema tvångssyndrom i SYDSVENSKAN.

Dessa artiklar var införda i Sydsvenska Dagbladets bilaga Oss Emellan den 20 januari 1998. 

Innehåll:

Statistik visar att närmare 200 000 svenskar, av dem kanske 20 000 skåningar, lider av tvångssyndrom, en i många fall helt invalidiserande sjukdom som gör att patienten inte kan leva ett normalt liv. Möjligheterna för denna gömda, och av sjukvårdspolitikerna ofta glömda, patientgrupp att få hjälp är i dag begränsad. Men den finns. Framsteg inom hjärnforskningen, nya mediciner och beteendeterapi gör att många sjuka kan leva ett bättre liv.

Tvånget styr dygnets alla vakna timmar.

Av Stig Larsén.

Tänk dig att något hemskt skulle kunna hända, att världen kanske skulle gå under om du inte...
... kan tvätta dina händer stup i kvarten
... kan städa lägenheten timme ut och timme in varje dag
... kan duscha flera timmar när du stött emot någon i affären
... hundratals gånger kan kolla att kaffebryggaren verkligen är avstängd innan du går ut
... kan vara på jobbet en timme innan du ska börja för att se efter att allt står rätt till
... kan plocka in varorna från affären i kylskåpet utan att tvätta dem med desinfektionsmedel
... kan lämna jobbet utan att under en timme ha kontrollerat att du verkligen låst ditt skåp
... kan ta arbetet med dig hem på kvällen för att kontrollera att du verkligen gjort allting rätt
... kan undvika att kliva på brunnslocken i gatan
... om och om igen får räkna alla kakelplattorna i badrummet
... hindrar dina barn att dra hem kompisar som skulle smutsa ner
... kan tända och släcka ljuset några hundra gånger innan du är säker på att du verkligen lämnar
rummet i mörker
... kan ställa salt- och pepparkar samt ljusstaken på sina rätta ställen på marbordet

Det är en del av vardagen

för nästan 200 000 svenskar och 20 000 skåningar som drabbats av tvångssyndrom eller OCD - Obsessive Compulsive Disorder - som sjukdomen också kallas.
-Man räknar med att cirka två procent av befolkningen lider av tvångssyndrom och därmed har man också passerat gränsen för vad som i dag kallas för en folksjukdom, säger överläkare Janerik Nawrin på Psykiatricentrum vid Centralsjukhuset i Kristianstad.
Tvångssyndrom, eller tvivelsjuka som den också hetat, trodde man förr var obotlig och att symtomen ytterst bottnade i olämplig uppfostran.
I dag har modern hjärnforskning tillsammans med neurobiologiska och neuropsykologiska framsteg tecknat en annan och mer komplicerad orsaksbild av vad det är som gör att en del människor drabbas.

 

Janerik Nawrin berättar

att man i dag är överens om att det också finns en organisk komponent i sjukdomen. Det finns forskning som visar att vissa områden i hjärnan har en förhöjd aktivitetsnivå under sjukdomsförloppet.
-Det handlar om en förändrad funktion i hjärnans signaltrafik som på sikt kan leda till en strukturell förändring som innebär att hjärnceller dör och ersätts med ärrvävnad.
-Man kan säga att det är en störning i vårt normala sätt att vara vaksam mot omvärlden, säger Janerik Nawrin. Människan försvarar sig med en rad naturliga reaktioner vid fara. Hos den som drabbas av tvångssyndrom har de spårat ur och leder till olika beteenden och handlingar som ständigt måste upprepas för att hålla det väntade hotfulla i schack eller att få det att försvinna.
-Han säger att patienterna nästan alltid vet att deras beteende inte är normalt men att det är fullkomligt omöjligt att stå emot. Några av de patienter Sydsvenskan talat med beskriver känslan som "magnetisk", att man obevekligen dras in i ett skeende och att "man bara inte kan komma undan". Alla människor har faktiskt någon gång känt av tvånget, om än i mildare form. Visst har man ryckt i dörren en extra gång för att kolla att den verkligen är låst. Visst har man ibland tagit en extra runda i lägenheten för att kolla att strykjärnet och spisen är avstängda innan man går på semester.
-Och påverkar handlingarna inte ens välmående eller förmågan att lita på sig själv är det inget problem, säger Janerik Nawrin.

Men för dem som glider
in i en allvarligare grad av sjukdomen kan den bli fullkomligt invalidiserande där hela den vakna tiden går åt till att tänka på sin sjukdom och där det är omöjligt att ha ett vanligt arbete.
Janerik Nawrin, som själv har ett 40-tal svårt sjuka patienter i vård, säger att bägge könen drabbas ungefär lika, att de som insjuknar vanligen är i tidig vuxenålder (men ofta kan man få sjukdomen redan i barnaåren) och att det sannolikt finns en underdiagnostik av OCD som bland annat beror på att man inte söker i tid.

Orsaken till det är att de
som har sjukdomen ofta skäms för den, att de på alla sätt försöker dölja sitt beteende och det tar emot att berätta hur det egentligen står till, även när man är hos doktorn.
-Men inte heller sjukvården har alltid tvångssyndrom i tankarna när en patient söker.
-Många söker för andra saker än just sin egentliga sjukdom, är Janerik Nawrins erfarenhet. Det kan till exempel handla om patienter som kommer till hudläkaren med skador på huden sedan de "tvättat sönder sig".
Många av patienterna med tvångssyndrom, 70 till 80 procent, drabbas förr eller senare av en depression som ibland gått så djupt att självmordstankar föreligger.
-Då bör man alltid ha tvångssyndrom med i sjukdomsbilden.
Janerik Nawrin understryker att det är viktigt att OCD-patienter snabbt får vård, för ju längre tiden går desto svårare är det att behandla patienten.

Och behandling finns i
dag. Janerik Nawrin säger att det finns gott hopp för att flertalet av patienterna kan bli bättre och i en del fall kan denna annars kroniska sjukdom rent av försvinna. I dag kan tvångssyndrompatienterna erbjudas läkemedelsbehandling där serotoninstarka antidepressiva läkemedel finns i första linjen, vanligtvis i högre doser än de som ges vid depression.
Kognitiv beteendeterapi, KBT, är ett annat viktigt inslag i behandlingen.
-Men här krävs speciella kunskaper, understryker Janerik Nawrin som säger att bara vissa tekniker fungerar.
Dessvärre är dessa terapeuter i dag en bristvara. Patientföreningen Ananke kan bara rekommendera två (!) i hela Skåne.

Psykoanalys fungerar inte

för alla i behandlingen av tvångssyndrom, något som till och med Sigmund Freud insåg redan 1925.
-De studier som gjorts visar att en kombination av läkemedel och KBT är den överlägsna behandlingsformen.
Om all tillgänglig behandling prövats under längre tid och patienten ändå inte blivit bättre kan en operation, en så kallad kapsulotomi, bli aktuell.
Ingreppet som sker ytterst restriktivt, bara 5-6 patienter om året opereras, innebär att man med hjälp av strålkniv förstör ett litet område som reglerar viss signaltrafik i en av hjärnhalvorna.

Till Innehåll

Hillevi tvättade sig i timmar

Av Stig Larsén

42 år har Hillevi, 66, brottats med sina tvångstankar och sina tvångshandlingar.
Hur mycket tvål, desinfektionsmedel och klorin hon gjort av med under åren vet hon inte.
-Men jag vet att jag säkert betalt en halv miljon kronor för alternativa behandlingar. Jag har prövat allt från zonterapi och healing till hypnos men ingenting har hjälpt.
Hillevi berättar att hon har bacillskräck.
-Jag är rädd för allting. Har svårt att gå i affärer för jag är rädd för att gå förbi en människa, är rädd att stöta emot någon och gör jag det måste jag omedelbart hem och tvätta kläderna.
Hon säger att hon ljugit i hela sitt liv, ljugit för att försöka dölja sina tvångstankar även för arbetskamraterna som hon hade på syfabriken.
-Och varje dag när jag kom hem från jobbet klädde jag av mig och la kläderna på ett papper i trappen. Sen gick jag in i badrummet för att tvätta av mig smutsen. Jag kunde hålla på att tvätta mig i timmar, berättar Hillevi.
-Så tog jag på mig rena kläder och gick till tvättstugan med dem som jag haft på mig under dagen. Skorna fick jag desinficera med klorin.

Att handla mat för dagen var en plåga för Hillevi.
-Mest rädd var jag för äggen, speciellt dom bruna, säger hon. Jag ville bara inte ta i dom. Och när jag kom hem från butiken var jag tvungen att tvätta alla varorna med klorin innan jag kunde ställa in dom i skåpen.
Även hanterandet av pengar har varit snudd på omöjligt för Hillevi.
-Det finns ju fläckar på sedlarna. Inte vet jag vad det kan vara för något, kanske bajs, eller blod, eller var?
Hillevi berättat att hon ätit medicin i nästan hela sitt liv. När hon var i 25-årsåldern vårdades hon i Lund.
-Läkarna ville operera mig i hjärnan och jag skrev på men min mamma stoppade operationen. Många har sagt till mig att det var bra att det inte blev någon operation.

Radioprogrammet Karlavagnen blev lite av en vändpunkt i Hillevis liv. Det var när hon hörde en patient som berättade om sin bacillskräck som hon gjorde slag i saken och ringde till läkaren Per Mindus som nämndes i programmet.
-Gå med i Ananke, sa han. Jag fick reda på att det skulle vara ett möte i Åhus så jag åkte dit. Där träffade jag doktor Janerik Nawrin från Kristianstad. Det var det bästa som hänt mig.
Hillevi fick nya mediciner och säger att hon efter det kände sig bättre.

Janerik Nawrin tog sig an Hillevi och började försiktigt exponera henne för några av de saker som var så ångestframkallande och hemska för henne.
Hillevi minns att han tvingade henne att ta i skrynkliga sedlar och att ta i vattenkranarna på kyrkogården, en plats som Hillevi aldrig tidigare vågat besöka.
-Tredje gången vi var där vill han till och med att jag skulle ta i soptunnan, berättar Hillevi. Det gick och nu har jag och min man varit på kyrkogården flera gånger och tittat till hans föräldrars grav.
Att gå en promenad i skogen var tidigare en omöjlighet för Hillevi men varsamt har Janerik Nawrin öppnat den möjligheten för henne och i dag törs hon även om det kan ligga döda och ruttnande djur i mossan.
-Han har till och med tvingat mig att ta i de bruna äggen. Dom som jag tycker är så äckliga, säger Hillevi som beskriver hur omöjligt det oftast känna att komma undan de tvingande tankarna.

Hon minns också allt det fruktansvärda obehag som den så kallade responspreventionen innebär, det vill säga att hon ska ta på de "bacillsmittade" sedlarna eller de bruna äggen så länge att ångesten klingar av och hon lugnar ner sig.
-Hjärtat pickar och det känns ibland som om kroppen skulle sprängas.
Hillevi tycker att hon gjort stora framsteg. Hon törs ta på min mörka kavaj och mina mörka byxor.
-Trots att färgen påminner om döden, säger hon.
Även hennes omgivning, make, barn, släktingar och vänner, har märkt framstegen.
-Förr var jag tvungen att ofta ringa och prata med dem. Nu är det dom som hör av sig och frågar om jag är sjuk som inte ringer, säger Hillevi med ett skratt.
I takt med att Hillevis tvångssyndrom blivit mer hanterbara har en liten skuldkänsla kommit smygande.
-Tänk vad mycket som min man och familj fått stå ut med för min skull, att dom bara orkat.

Till Innehåll

Åsas "kontroll" håller allt hemskt borta

Av Stig Larsén

Om inte trebarnsmamman Åsa, 28, upprepar det som hon måste göra kryper ångesten på henne - och vetskapen om att något hemskt helt säkert kommer att hända.
-Som att mina barn kan bli ihjälkörda, säger Åsa när hon beskriver sin situation som "för djävlig", när hon berättar om den maktlöshet som uppstår i tankarna hos en ung människa som ser livet rinna bort mellan fingrarna när en krympande sjukvård inte förmår att ge någon hjälp.
-Hade jag inte haft mina tre barn hade jag tagit livet av mig, säger Åsa vars tillvaro rämnade fullständigt en kväll på jobbet hösten 1996. Hon åkte raka vägen till akutpsyket i Kristianstad.
-Fick träffa en sönderstressad läkare som lyssnade på mig och sa att det var en depression. Jag blev sjukskriven, fick medicin och blev visserligen lite piggare, men inte bättre. Att jag blev piggare gjorde bara att jag kunde sätta igång och kolla allting desto mer.
I februari 1997 ställde överläkare Janerik Nawrin diagnosen tvångssyndrom.
-Det var ändå skönt att äntligen få veta vad det var. Tidigare hade jag bara hört talas om bacillskräck och trodde att det var något som bara gällde andra.

Men de antidepressiva medicinerna som hjälper många patienter gav inte Åsa någon bot, bara besvärliga biverkningar som hittills medfört att all behandling fått avbrytas.
-Mitt hopp var att få KBT-behandling av en kognitiv beteendevetare men någon sådan finns inte i Kristianstad och landstinget har satt helt stopp för mig. Ändå har min arbetsgivare ställt upp och bekostat en bedömning av mig och min situation.

Åsa berättat att hon efter remiss och sju månaders väntan fick komma till arbetsterapin i Kristianstad i november i fjol.

-Och vad skulle jag göra då? Jo, sitta där som en unge och måla mig själv som ett träd! Vad har det att göra med min rädsla för att gå på brunnslock, att vara i stora folksamlingar eller mina ritualer som jag måste göra för att allt ska vara giltigt?
-Man måste jobba framåt i tiden, inte bakåt, säger Åsa som är både upprörd och ledsen över att vården saknar resurser för henne, och andra med tvångssyndrom.
Och vad hon önskar är att kunna jobba igen, att kunna känna sig som en vanlig människa.
För sedan 20-årsåldern, när hon fött sitt första barn, har inget varit riktigt normalt.
-Jag minns att jag var tvungen att kolla barnets andning i tid och otid. Såg jag inte att hon andades var jag tvungen att känna det. Och jag var tvungen att kolla allt hon stoppade i munnen, kolla så att det inte fanns någon smuts.

När Åsa skulle ha sitt andra barn växte oron för fostret sig starkare under hela graviditeten och hon minns fortfarande sin första fråga efter förlossningen: Är gommen hel?
Under sin tredje graviditet jobbade Åsa som undersköterska på barnintensiven.
-Jag kollade allt, allt, allt. Arbetskamraterna tyckte att jag var duktig och noggrann men samtidigt oroade jag mig för så mycket och var övertygad om att mitt tredje barn skulle ha ryggmärgsbråck.
Sedan hon slutat på barnintensiven, jobbat som springvikarie på ett ålderdomshem för att sedan bli anställd på Tarkett blev situationen allt besvärligare.
Kraven som Åsa ställde på sig själv växte och behovet att ha kontroll på allt verkar stundtals övermäktigt.
-Vi hade lite strul i familjen och när min man lämnade mig slet jag som en galning för att ingen skulle säga att jag inte hade ett perfekt hem. Vid sidan av jobbet städade hon tre gånger om dagen, ofta flera timmer i sträck, jobbade med barnen, målade trapporna och gjorde tusen andra saker.
-Ingen skulle kunna säga att inte allt var fint.
Men Åsa, som var tvungen att vara på jobbet en timme innan hon egentligen skulle börja, orkade till slut inte och hon tvingades söka vård.

I dag går huvuddelen av den sjukskrivna dagen åt till handlingar som hon måste utföra för att hålla det hemska borta.
-Jag kan inte komma hem utan att kolla att duken ligger rätt på köksbordet, att saltet, pepparkvarnen och ljusstaken står som de ska, att pläden ligger på soffan med fransarna rätt.
Och till och med måltiderna har blivit till en speciell ritual
-Jag kan bara duka med glas och bestick, säger Åsa. Maten och tallrikarna står på spisen. Helst skulle jag vilja diska stekjärn och kastruller direkt. Jag äter snabbt och står sedan beredd att rycka tallrikarna när resten av familjen ätit upp.
Allt detta gör att måltiderna kommit att bli ett nödvändigt ont mer än en trevlig samling för familjen.
Så läggs dagar till veckor, veckor till månader och månader till år.
Allt Åsa vill är att kunna jobba igen, att kunna känna sig som en normal människa.
För att komma över en del av sin ilska och besvikelse har hon skrivit några diktrader:
Nedskärningar i vården lämnar många kvar på gården.
Jag undrar hur statistiken ser ut
för de stackare som inte orkade hålla ut.
Dom som styr skulle mått som jag
i åtminstone en dag.
Sen kanske (?) de ser vilka som blir lidande
utav deras evinnerliga gnidande.

Till Innehåll

Tvångsyndromen gjorde att Lars förlorade jobbet

Av Stig Larsén

Lås, dörrar, fönster, smuts, duschar, vattenkranar, lampor och ett omättligt behov av ordning och reda upptar vardagen för Lars, 26, som gått igenom nära nog all den behandling som en patient med tvångssyndrom kan få.
-Men tvången finns ändå kvar, säger han samtidigt som han medger att den antidepressiva medicin som han i dag tvingas ta kanske ändå dämpar den värsta ångesten.
Lars är en av de få tvångssyndrompatienter i landet som genomgått en hjärnoperation, en så kallad kapsulotomi, med strålkniv.
-Det var för snart ett år sedan som dom opererade mig på höger sida i hjärnan, berättar Lars. Jag var vaken eftersom operationen gjordes med lokalbedövning. Jag märkte skillnad direkt när jag flyttades över från operationsbordet och kände mig som en 18-åring som precis fått körkort.
Ännu någon månad efter ingreppet klarade han sig utan medicinering men i dag behöver han läkemedelsbehandling för att klara vardagen. Dessutom rekommenderades jag kognitiv beteendeterapi som jag aldrig fått.
Varför Lars blev sjuk vet han inte. Ingen i släkten har så vitt han vet drabbats av tvångssyndrom. En egen teori har han dock.
-Jag fick aldrig lära mig att bli en människa, säger han och berättar sin tragiska barn- och ungdomshistoria som han själv betraktar som 19 år av psykisk och fysisk misshandel utförd av en alkoholiserad far.
-Så fort vi gjort något fel slog han oss, ofta med en sådan där klädgalgspinne som man hänger byxorna på.
Och "felen" han gjorde var så oändligt många. Det kunde handla om att komma hem smutsig efter leken, att spilla vid matbordet, att låta vattnet rinna medan man tvålade in händerna i handfatet, att sitta för länge på toaletten, att använda för mycket toapapper, att lämna ett rum utan att ha släckt ljuset efter sig.
-Det kunde hända att jag stod och släckte och tände, släckte och tände ljuset länge, länge för att vara riktigt säker på att jag verkligen släckt efter mig.
Sak samma var det med vattenkranarna - öppna och stänga, öppna och stänga för att vara riktigt säker på att inget vatten rann bort i onödan.
-Jag ville vara riktigt säker på att jag inte skulle få stryk.
En tvingande ordningssamhet och mobbning går sedan hand i hand i Lars liv.
-Det började med att jag tyckte att jag var tvungen att torka av stolen innan jag satte mig, minns han.
På lantbruksgymnasiet blev han inte gammal. Kompisarna hade väl noterat hans ordningssinne och dunkade kritan ur tavelsudden över hans stol och i bänken samtidigt som de vispade runt bland böckerna.
-Jag anmälde allt till rektorn. Men alla var för fega för att göra något åt saken så jag slutade.
Två dagar senare hade han som 17-åring jobb på ett kycklingslakteri. I början gick allt bra och Lars hade totalkontroll över kycklingslakten.
Det var låset till skåpet i omklädningsrummet som blev hans fall.
-Jag var tvungen att halvtimmavis kolla att det verkligen var låst så att ingen skulle komma åt mina grejor. Så började mobbandet. Jag gick till facket och chefen. Tjejerna på jobbet erbjöd mig ett skåp i deras omklädningsrum eftersom jag hade andra arbetstider.
Till sist blev situationen ohållbar och Lars slutade.
-Började på Volvo personvagnar som montör. Det var nog det bästa jobb som jag haft och jag fick bra kontakt med en arbetskamrat som blev som en far för mig.
Men än en gång var det låset på skåpet som knäckte Lars.
-Det blev bara värre och värre samtidigt som jag var tvungen att också kolla träbänken framför skåpet. Dessutom hade jag svårt att stå ut med oordningen på jobbet, hade svårt att acceptera att inte arbetsledarna tog i mot allt slarv som jag såg.
Så det blev nytt jobb, nu som licenssvetsare. Samma sak hände och mobbningen satte in.
Nytt jobb, nu på ett annat kycklingslakteri.
Samma mönster.

Sedan 1991 är Lars sjukskriven och arbetslös.
-Det är ett helvete, säger han och är mest besviken på försäkringskassan som han tyckte svek honom när de mer eller mindre övertygade honom om att någon annan borde ha hans jobb.
-När man är så nere är det lätt att det slår över, att man inte längre står ut och börjar fundera på att ta livet av sig.
Han tycker att sjukvårdspolitikerna lägger pengarna på fel saker och att vården och den spariver den präglas av lämnar mycket övrigt att önska.
-Är du sjuk måste du vara frisk för att orka med sjukvården.

Till Innehåll

Fakta/tvångssyndrom

Uppskattningsvis 200 000 svenskar, av dem cirka 20 000 skåningar, lider av tvångssyndrom eller OCD, Obssesive Compulsive Disorder.
Sjukdomen leder till tvångstankar och tvångshandlingar som för en del patienter kan bli helt invalidiserande.
I dag kan många av dem som lider av tvångssyndrom få medicinsk hjälp. Läkemedelsterapi, kognitiv beteendeterapi och i de allra svåraste fallen ett operativt ingrepp med strålkniv i hjärnan är den behandling som ges.
Riksföreningen Ananke samt flera lokalföreningar ger råd och stöd till såväl sjuka som anhöriga. Lördagen den 24 januari ordnar riksföreningen en stor informationsdag i Malmö.
Den som vill veta mer kan till exempel läsa "Pojken som inte kunde sluta att tvätta sig"
av J Rapoport, "Tvång" av Olle Wadström eller "Ångest" av Christer L. Nordlund.

Till Innehåll

ANANKE VID SÖDRA ÖSTERSJÖN