Min syn på tvångssyndrom.

Denna berättelsen är skriven av signaturen "Sven" 1997.

Jag har 15 års erfarenhet av att en människa, som jag älskar har tvångssyndrom, vi kan kalla henne Kajsa. Jag vill här berätta om hur min syn på och mitt bemötande av sjukdomen har förändrats genom åren.

Det första jag märkte av tvånget var att Kajsa höll på väldigt länge i badrummet på kvällarna. Jag började fråga varför och jag fick så småningom svävande svar om att det inte "kändes rent" och att hennes hemska tankar tvingade henne att göra om sina handlingar för annars kunde något hemskt hända mig eller hennes föräldrar.

Jag började naturligtvis förklara att detta var totalt ologiskt, omöjligt och jag försökte få henne att tala om vad det var för hemska tankar. Mycket motvilligt fick jag så småningom reda på att det rörde sig om "ont och gott", "Gud", "döden", "cancer" m.m. Eftersom jag är intresserad av psykologiska och existentiella frågor, så började jag försöka övertyga henne om att hennes farhågor var totalt obefogade och att hon måste sluta försöka styra över sådant som inte går att styra över. Jag kunde känna mig riktigt nöjd med hur fint jag kunde formulera mitt budskap. Problemet var bara att hon inte följde mina "goda råd", tyckte jag.

När jag ser tillbaka på den tiden idag ser jag hur jag blåste upp mitt eget ego med mina filosofiska monologer och att detta ältande av tvångstankarna bara gjorde saken värre. Jag försökte "Leka Gud" genom att inbilla mig att jag skulle kunna förändra en annan människas sätt att känna och tänka. Jag gjorde det med ett gott uppsåt, men det fungerade inte.

Tvångstankarna och tvångsritualerna förändrades över tiden. Gamla bleknade bort och ersattes av nya "ännu värre". Ibland var det bättre men det blev sakta men säkert sämre. Vi talade inte om detta med någon annan. Jag var rädd för att psyket bara skulle proppa i henne en massa medicin. Hon sökte hjälp lite halvhjärtat på annan ort, men det rann ut i sanden och med hjälp av ritualerna fungerade livet hyfsat.

Min inställning var under denna tid att hon måste komma till något slags insikt om det ologiska i sitt sätt att tänka och att min uppgift var att förklara detta för henne. Vi fick kontakt med Ananke men jag upplevde att riksföreningen mest sysslade med att marknadsföra mediciner med sponsorspengar från läkemedelsföretagen.

Efter vårt andra barn hade fötts bredde tvånget plötsligt ut sig och vårt liv blev ohanterligt. Ritualerna kunde hålla på i timmar i sträck utan att kunna dämpa den outhärdliga oron mer än en liten stund. Dagarna fylldes helt av tvångsritualer, jag skrek och försökte hindra henne handgripligt men kände mig utmattad och totalt maktlös.

Under denna kritiska period var det en hjälp att kunna ringa och prata med några av de personer vi hade träffat genom Anankes lokalförening på vår ort. Via dem fick vi namnet på en läkare med erfarenhet av tvångsbehandling och Kajsa tog kontakt med honom. Han tog sig tid till långa samtal med oss båda och det var en stor lättnad. När det kom till behandling visade det sig dock att någon beteendeterapi inte fanns att tillgå, men att läkemedel fanns om hon så önskade. Efter viss tvekan beslöt hon att pröva Klomipramin, något måste förändras och detta var den enda hjälp, som erbjöds. Jag var skeptisk men lämnade beslutet till henne. Jag hade ingenting annat att erbjuda.

Vår dotter som vid denna tidpunkt var fyra år gammal blev mycket störd av mammas konstiga beteende och hon kunde ställa sig utanför badrumsdörren och gallskrika: "SLUTA!, SLUTA!". Någon gång slutade Kajsa och då blev vår dotter nöjd att hon hade lyckats. Jag tyckte att det var viktigt att ha ett ord för detta konstiga och jag sa att "mamma gör ritualer". Även om jag kunde tycka att det var skönt att vår dotter kunde få sin mamma att tillfälligt sluta med tvånget så var jag rädd för att vår dotter skulle ta på sig det omöjliga ansvaret att kontrollera tvånget. Vid ett tillfälle när vi var på tu man hand sa jag till vår dotter:

  • Det är inte ditt fel att mamma gör ritualer.
  • Du kan inte få henne att sluta med det.

När hon frågade varför sa jag att mamma har en sjukdom men att jag inte kunde förklara varför. Vår dotter tog detta till sig och slutade skrika på mamma vilket minskade pressen på familjen.

Tvångssyndrom är en familjesjukdom, hela familjen påverkas på olika sätt.

Vid ett informationsmöte om tvångssyndrom på vår ort sa Susanne Bejeroth något som jag tyckte var viktigt. Det hon sa var att vem som helst som råkar tänka att han vill skada eller till och med döda sina barn, naturligtvis genast dementerar den tanken med en ny tanke om att det där menade jag förstås inte.

På samma sätt tycker jag att man kan säga att:

  • Vem som helst som tror sig ha orsakat högre makters onåd, utför någon för den personen giltig religiös ritual för att blidka makterna.
  • Vem som helst som känner obehag och härleder det till att han inte är ren, tvättar sig naturligtvis tills obehagskänslan försvinner.
  • Vem som helst som känner obehag och förklarar det med att rummet är rörigt, försöker bringa reda i röran genom att ställa saker på sina platser.
  • Vem som helst som känner oro över att det regnar in går upp på vinden och kontrollerar saken.
  • Vem som helst sparar på saker om han känner oro över att han inte kan klara sig utan dem i framtiden.

Allt detta som kan utvecklas till störande tvångsritualer är i normal omfattning grundläggande och naturliga överlevnadsstrategier.

Jag tror att man måste ha en medfödd extra sårbarhet om man ska kunna utveckla tvångssyndrom. "Orsaken" kan därvidlag sägas vara ärftlig och "kroppslig". Däremot är det inte säkert att alla människor med detta anlag utvecklar tvångssyndrom. Även kroppsliga förändringar till följd av t.ex. slag mot huvudet, graviditet eller virusinfektion tror jag kan utlösa en tvångsepisod om anlaget finns.

"Utlösande" för tvånget tror jag kan vara någon upplevelse av intensivt obehag . Till exempel någon nära persons bortgång, smärtsam separation av annat slag, fysiskt våld, familjeproblem av olika slag t.ex. till följd av missbruk eller tvångssyndrom. Motivationen att undvika att åter uppleva detta obehag kan utlösa tvångsbeteende tror jag. Att tvångsritualerna till en början verkligen lindrar obehaget tror jag leder till en inlärning av typen "När jag känner detta obehag utför jag dessa tvångsritualer", som kan vara mycket svår att bryta på egen hand när den väl är etablerad, tror jag. Dessa faktorer har med känslor och tankar att göra och hör alltså till sinnet.

Förutom kroppsliga och sinnliga finns det även, enligt mitt synsätt, andliga dimensioner av tvångssyndrom. Sjukdomen påverkar synen på grundläggande aspekter av att vara människa, som tex:

  • Vem är jag?
  • Vad kan jag påverka med mitt beteende och vad får jag lämna över till "Gud", "Livet", "Slumpen" eller vad jag föredrar att kalla det?
  • Hur långt sträcker sig mitt ansvar när det gäller andra människors liv och framtid?

Jag uppfattar att den grundläggande attityden bakom tvånget att utföra ritualerna kan vara: "Jag är helt och hållet ansvarig för hur framtiden ska bli för mig och mina närmaste. Allting hänger på att jag uför mina ritualer fullständigt perfekt".

Det finns även en social aspekt på hur besvärande ett tvångssyndrom upplevs tror jag. Den har att göra med vår egen, och vår uppfattning om andras attityd till avvikande beteende. Med mycket högt ställda krav på att inte avvika från "normalt" beteende kan tvånget bli värre än vad det skulle bli med ett större mått av tolerans. Rädslan att verka tokig, kan ångestladda situationen ytterligare, vilket i sin tur kan förvärra tvånget.

Jag brukar säga att tvångssyndrom är en sjukdom med biologiska rötter, psykologiska och sociala förgreningar och en andlig stam.

För mig, som anhörig betyder detta att jag lätt inser att jag inte kan påverka min älskades gener. Tvånget är inte mitt eller hennes eller hennes familjs eller någon annans fel men det finns och det är hennes ansvar att göra något för att förändra sin situation. Det är mitt ansvar att förändra min del i vår situation.

Så länge tvångsbeteendet fyllde sin funktion så hade hon inte tillräcklig motivation att ändra på det. Så länge jag kämpade för att kontrollera tvånget kunde jag kanske skjuta upp tidpunkten när de negativa konsekvenserna för henne av tvångsritualerna övervägde deras orosdämpande funktion . Jag kunde dock inte i längden kontrollera eller bota tvångssyndromet . När tvånget gradvis förvärrades som jag har erfarenhet av var det lätt att anpassa sig och flytta sin toleranströskel bit för bit.

Jag tror inte att det finns någon annan mätare på när behovet av behandling eller hjälp uppstår än den egna upplevelsen av hur väl livet fungerar. Isolering och ovilja att tala om saken med utomstående, samt även det faktum att tvånget nästan helt var begränsat till hemmets borg gjorde att det gick långt innan vi sökte hjälp. "Jag vill inte ha någon hjälp, jag vill klara mig själv" är en av mina sen långt tillbaka grundade attityder, som i detta sammanhanget blev ett hinder att komma vidare. Att som anhörig ställa upp och hjälpa till är helt naturligt när en människa man älskar har problem, men tyvärr tror jag att om detta går till överdrift och vi dras med i tvånget kan det leda till att vi bara skjuter upp tidpunkten när personen med tvångssyndrom (PMT) söker hjälp utanför familjen.

Enligt vad jag har lärt mig om behandling finns det tre grundpelare i den behandling, som kan ha goda resultat:

  1. Beteendeterapi går helt enkelt ut på att personen med tvångssyndrom med hjälp av en erfaren utbildad terapeut utsätter sig för det som skapar obehaget och tränar sig på att avstå från sina ritualer. Genom att på detta sätt vänja sig vid att stå ut med ångesten utan att agera tvångsmässigt lär sig personen med tvångssyndrom succesivt att "även detta kommer att gå över". "Det är ju det jag har sagt hela tiden" blir min reaktion "Varför gjorde hon inte bara som jag sa?". Jag var motiverad att förändra hennes beteende men det fungerar inte. Hon var för rädd för att förändra det och mitt tjat gjorde inte saken bättre. Hon har tvångssyndrom och kan inte komma ur det själv genom att "bara skärpa sig". Hon behöver hjälp! Först krävs en motivation att komma ifrån ritualerna, sen krävs en erfaren terapeut, sen krävs ett förtroende och en vilja och styrka att försöka, sen krävs resurser i form av pengar och tid och slutligen krävs tålamod och ihärdighet. För oss saknas fortfarande flera av de förutsättningarna.
  2. Läkemedel av typen SSRI preparat påverkar de biokemiska balanserna i hjärnan som utgör de kroppsliga aspekterna av dessa tanke- och känslomönster. Hjärnans kemi påverkar tankar och känslor. Likväl som tankar och känslor påverkar hjärnans kemi. De är två sidor av samma mynt. Jag har själv sett att tvånget kan lindras av medicin. Att enbart få medicinsk behandling kan innebära att tvånget trängs tillbaka men eftersom personen med tvångssyndrom inte har fått träna på att möta sina rädslor så kan en oro lämnas kvar för att problemen ska återvända. Preparaten kan också medföra biverkningar. Om enbart medicin erbjuds och den tar bort det värsta obehaget kan det också innebära att motivationen försvinner för personen med tvångssyndrom att utsätta sig för det inledande obehag, som beteendeterapiarbete innebär, tror jag.
  3. Stöd/Information eller annan terapi för hela familjen kan det finnas behov av även när de akuta tvångsproblemen har minskat. Det kan finnas mycket gamla erfarenheter och motsättningar som behöver tas itu med när inte längre tvånget kanaliserar och överskuggar alla andra "vardagsproblem". Tillfrisknande innebär mer än frånvaro av tvångssymptom anser jag.

För mig har det inneburit en stor lättnad att det inte längre är bara jag, som känner till de här tvångsproblemen i vår familj. Det har också varit positivt att vi har avslöjat den "stora hemligheten" för vår närmaste familj, även om deras förmåga att förstå vad det är fråga om är begränsad. Tvångsritualerna har inte helt försvunnit men de är inte alls dominerande på det sätt som de var när det var som sämst.

Vi har på eget initiativ träffat Sandra Bates på Institutet för Kognitiv Beteendeterapi (IBT) i Uppsala. Det var ett mycket givande samtal tycker jag. Hon erbjöd oss en behandlingsplan men kostnaden för den är ca 35000:-. Jag har försökt strida för att psykiatrimottagningen skall erbjuda Kajsa specialistvårdsremiss till IBT om hon så önskar, men jag har ännu inte haft någon framgång i detta.

Jag har förändrat mitt bemötande av tvånget. Jag diskuterar inte längre innehållet i tvångstankarna utan jag försöker att ignorera dem och jag lägger mig inte i och försöker avsluta tvångsritualerna. Jag kan kommentera med t.ex. "Jag ser att tvånget är besvärligt idag."

Jag försöker att hela tiden för mig själv skilja mellan Kajsas person och hennes sjukdom. Genom att dela mina upplevelser med andra anhöriga i Anankes lokalförening, med någon proffesionell samtalspartner, i en TolvStegsgrupp eller här i denna text försöker jag få perspektiv på mitt eget beteende för att undvika att fastna i självömkan och bitterhet. Tvångssyndrom är ett av problemen i mitt liv, men inte det enda och andra människor har andra problem. Genom att sluta försöka kontrollera tvånget på egen hand får jag mycket energi över till att göra något annat med större möjlighet till framgång.

Även om min erfrenhet av tvångssyndrom många gånger har varit mycket jobbig så ser jag ändå idag att jag har lärt mig en del under resans gång och att jag har mycket kvar att lära. Visst kan jag önska att jag hade handlat annorlunda i många situationer, men detta var kanske vad som krävdes för mig. Jag hoppas att dessa rader kan vara värdefulla för någon annan i en liknande situation. Om det är någon som känner igen sig i något av det jag har skrivit här får ni gärna skriva en rad till:

ananke@telia.com

Sven

ANANKE VID SÖDRA ÖSTERSJÖN