• Funderingar från en anhörig

Detta är en text jag skrev 1997 om mina funderingar kring tvångssyndrom ur ett anhörigperspektiv. I texten använder jag begreppen otankar och ritualiserande för att beskriva sjukdomens olika delar. Mer om dessa begrepp kan du läsa här.

Jakob

Hur påverkar ett långvarigt och gradvis förvärrat OCD (=tvångssyndrom)?

Först och främst tror jag att det är viktigt att förstå funktionen för personen med OCD av otankarna och ritualiserandet. (Jag använder i fortsättningen förkortningen PMOCD för "Personen med Obsessive Compulsive Disorder". Uttrycket är valt med eftertanke just för att det är viktigt att skilja mellan personen och sjukdomen. "Man är inte sin sjukdom".) De obehagsskapande tankarna ger upphov till ett intensivt obehag som "botas", lindras med hjälp av tvångsritualerna. På kort sikt är detta logiskt och funktionellt. Ritualerna lindrar obehaget. På lång sikt leder mer och mer tidskrävande ritualer till problem att klara vardagligt liv och ger sekundära skuldkänslor p.g.a. det lidande PMOCD förosakar sig själv och sina närmaste. I den amerikanska OCD-definitionen hävdas det att ritualiserandet till skillnad från drogbruk inte ger någon njutning och det stämmer ju så till vida att de inte förhöjer ett normaltillstånd. Däremot kan PMOCD använda ritualerna till att från ett läge av akut obehag återgå till ett normalläge och det är ju också en "förhöjning". PMOCD har därför, speciellt om sjukdomen utvecklats sakta under lång tid, skaffat sig ett kraftfullt vapen att undvika svårt obehag, att skydda sig själv från sin värsta rädsla och oro. Jag tror att PMOCD mer eller mindre medvetet håller fast vid sitt ångestdämpande vapen. Jag tror att PMOCD har vant sig vid att kunna kontrollera sin värsta rädsla och oro med hjälp av sina ritualer. Här ser jag klara paralleller till hur en drogberoende använder sin drog. För att tillfriskna tror jag att PMOCD i egen takt måste vänja sig vid att acceptera rädsla och oro som tillåtna känslor. Det är här jag tror att OCA:s Tolv-Stegs program och mötesmodell kan vara en väg för dem, som så önskar. Inte istället för proffesionell behandling men som ett komplement.

Vad utlöser otankarna?

För PMOCD upplevs de, som helt oförutsägbara. De slår till oväntat, som en blixt från en klar himmel. Jag, som är anhörig ser följande mönster; De obehagsskapande tankarna får större chans att ta över när utifrån styrda rutiner och sysslor minskar, t.ex. vid arbetslöshet, barnledighet. När den dagliga stressen och jäktet är avklarat och PMOCD ska koppla av, då slår de till. Långvarig ensamhet ger fler tillfällen till obehagsskapande tankar. Stora eller bestående förändringar, som t.ex. flyttning, nytt jobb, årsskifte, flytta undan julsaker el.dyl. gör att PMOCD känner ett ökat behov av att "klara av" alla "sparade" obehagsskapande tankar innan den nya situationen inträder. Det måste vara perfekt. För att få det perfekt används ritualiserandet och de leder i sig till fler otankar och så rullar tvångshjulet på. Så springer PMOCD fortare och fortare i sitt eget tvångshjul vilket leder till isolering vilket leder till ytterligare otankar o.s.v.

Hur ska vi anhöriga förhålla oss?

När tvångshjulet snurrar fort blir pressen på oss anhöriga fruktansvärt stor. De naturliga reaktionerna är att gå in och "rädda" PMOCD från sitt obehag genom att tjata, böna och be, hota eller tvinga PMOCD att sluta. Tyvärr leder detta till att vi själva dras in i sjukdomen och det kommer vi inte att klara av. När PMOCD märker att vi tar ansvar för att avsluta ritualerna kommer han att kunna ge sig fullständigt hän åt dem i vetskapen att någon annan kommer att avgöra när det är nog. Det är ju just det där lilla men betydelsefulla ordet "nog", som PMOCD har så svårt för. Att ta ifrån honom ansvaret för det kommer att förvärra sjukdomen.

Jag vill istället rekommendera ett förhållningssätt, som kallas "Stå fri, i kärlek". Det är hämtat från Al-Anon, en gemenskap för anhöriga till alkoholberoende. Deras program har använts sen 40-talet i USA och det används idag av många självhjälpsgrupper för anhöriga även i Sverige. Jag har stött på dessa tankar i boken "Obsessive Compulsive Disorder, a survival guide for family and friends". Författaren Roy C., som själv har OCD och även är anhörig, visar på möjligheten för oss OCD-anhöriga att starta självhjälpsgrupper (OC-Anon) med enda syfte att stödja varandra med hjälp av Tolv-Stegs programmet. Jag har ingen egen erfarenhet av detta men jag känner att synsättet i deras litteratur är i samklang med mitt och jag tycker att det vore värt ett försök. Jag har börjat översätta Roys bok till svenska och han har gett oss tillstånd att lägga ut ett kort utdrag av översättningen här.

Grundstenarna i Al-Anonfilosofin är såvitt jag har förstått:

  • Vår familj har inte orsakat OCD.
  • Vår familj kan inte kontrollera OCD.
  • Vår familj kan inte bota OCD.

Att acceptera detta i sitt hjärta är enkelt men inte alltid lätt eftersom det strider mot många naturliga reaktioner inför svårt lidande hos en familjemedlem. Man vill så gärna rädda, skydda, kontrollera men risken är stor att man tar över ansvar och bränner ut sig själv. Steg 1 av de Tolv Stegen lyder :

"Vi medgav att vi var maktlösa inför otankar och ritualiserande, vems de än må vara och att våra liv hade blivit ohanterliga.

Detta betyder: Sluta att hemlighålla och försöka bota OCD på egen hand! Vi behöver hjälp och stöd från någon utanför oss själva för att orka möta den enorma kraften i OCD.

Ett dilemma, som man möter är dock avvägningen mellan anhörigas behov av stöd och att få berätta gentemot PMOCD:s behov att inte bli utlämnad. Lösningen på den knuten tror jag kan finnas i att:

  1. Ha separata stödgrupper för PMOCD och anhöriga.
  2. Klart uttala att det som sägs på mötena får stanna där och i minnet på deltagarna. Alltså inte föras vidare till någon.
  3. Låta var och en, som vill, vara anonym. Förnamn räcker.
  4. Skilja på sjukdomen och personen.
  5. Dela sina egna erfarenheter och ta del av andras utan att diskutera, kritisera eller komma med pekpinnar.
  6. Ta ansvar för att förändra sitt eget beteende och låta andra förändra sitt, var och en i sin egen takt.

Jakob

 

ANANKE VID SÖDRA ÖSTERSJÖN