Anankes styrelse vill på förekommen anledning föra ett resonemang om den ibland svårfångade relationen mellan att vara frisk och att vara sjuk. Här på www.ananke.org handlar det om tvångssyndrom, OCD, i första hand. När det gäller OCD finns det inte så många långtidsstudier gjorda på stora befolkningsgrupper (epidemiologiska studier).

Forskning kring det naturliga förloppet vid OCD

Vi vill inleda med att säga några ord om Gunnar Skoog, med.dr. "Han har inte bara gjort en världsunik undersökning som visar OCD:s sjukdomsförlopp under mer än 40 år. Han har också noggrant studerat sjukdomens historia. Allt detta vid sidan om sin långa kliniska gärning som överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset (inklusive Lillhagens sjukhus) och tre decenniers kursledarverksamhet och författarskap i medicinsk psykologi inom läkarutbildningen." (Citat ur Nytt om OCD, nr 3-99) Det var ett imponerande antal intervjuer Gunnar Skoog gjorde på 1950-talet. 251 av 285 patienter deltog i denna jämförande studie. 30 år senare intervjuade han 122 av dessa patienter på nytt. De tillfrågades om förbättringar, försämringar, förlopp och tillfrisknande från OCD-symptom. Undersökningen visade bland annat att 83 procent av patienterna hade förbättrats, men bara 20 procent var helt återställda. 17 procent hade det lika svårt som på 50-talet. Det här var innan genombrottet för medicinsk behandling med antidepressiv medicin och behandling med kognitiv beteendeterapi.

Utredning och behandling idag

Fortfarande år 2007 erbjuds långt ifrån alla som lider av OCD adekvat behandling. Detta trots att OCD av Världshälsoorganisationen (WHO) har listats som den 10:e svåraste orsaken till ohälsa. Främsta skälet till bristerna i vården tror vi är att antalet terapeuter med inriktningen kognitiv beteendeterapi ännu är otillräckligt. Därför förespråkar OCD-förbundet Ananke att alla landsting ska inrätta kunskapscentrum för OCD där det finns kvalificerad handledarkompetens för KBT-behandlare. Det skulle ge en mer likvärdig vård i hela landet. När landstingen nu börjar uppmärksamma behovet av KBT-kompetens märker vi att de psykiatriska klinikerna frestas att satsa på behandlingsformer som inte är tillräckligt utvärderade ännu. Det gäller till exempel gruppbehandling med KBT. Risken är överhängande att man försummar den viktiga utredningsfasen som hela exponeringsbehandlingen i KBT bygger på. I värsta fall leder det till att patienterna inte alls blir bättre och dessutom riskerar att förlora tron på exponeringsbehandling. Idag finns de flesta terapeuter med KBT-inriktning i den privata sektorn. I vissa landsting köper man behandlingstimmar av privata terapeuter. Behovet är långtifrån uppfyllt idag och då blir det särskilt viktigt att de nyutbildade terapeuter med KBT-inriktning som nu kommer från utbildningarna får kvalificerad handledning.

Samsjuklighet

Det är inte ovanligt att personer med OCD även har någon annan samtidig psykisk sjukdom som depression eller panikångest eller ett samtidigt neuropsykiatriskt funktionshinder som Asperger syndrom, Tourettes syndrom eller ADHD. Av förståeliga skäl påverkar det både utredning och behandling och resultatet av behandling. Här finns en svårfångad komplexitet som påverkar hur man förhåller sig till sin OCD och hur man kan tillgodogöra sig exponeringsbehandling. När det gäller de neuropsykiatriska funktionshindren är de i sig inte en sjukdom, men de ger mer eller mindre långtgående svårigheter i dagligt liv.

Orsaker

Idag finns det inte någon som kan säga att man vet varför människor får OCD. De flesta forskare och kliniskt verksamma är dock överens om en stress- och sårbarhetsmodell. Det innebär att en person har anlag eller en personlighet som under vissa omständigheter där stress är central kan utveckla ett tvångssyndrom. Stress kan vara allt från fysiska till psykiska påfrestningar som hos vissa personer utlöser tvångsimpulser. När en person väl har börjat lugna sig själv genom att utföra ritualer vid tvångsimpulser så blir det lätt en "inlärningsfälla". Det känns som att ritualen hjälper och det gör den på kort sikt, men på längre sikt kommer impulserna oftare. Personen kan också inrätta sitt liv på ett sådant sätt att tvångsimpulserna blir färre genom att undvika sådana situationer som utlöser impulserna. Det kan leda till ett liv i nästan total isolering.

Anhöriga

På hemsidan och i utskick till nya medlemmar har OCD-förbundet information till anhöriga. Där beskrivs hur svårt det är att ha OCD och att det inte går att "skärpa sig" när tvångsimpulserna kommer. Det framgår också att anhöriga lätt hamnar i den situationen att man försäkrar den som har OCD om att saker inte kommer att hända eller att handlingar är rätt utförda och att man som anhörig börjar hjälpa till med undvikande. Anhöriga avråds från att ge försäkringar och från att hjälpa till med undvikande för att tvånget inte ska bli värre. Med åren har vi intagit en mer nyanserad ståndpunkt där vi uppmanar anhöriga att försöka begränsa i stället för att helt avstå från att ge försäkringar och att försöka minska på hjälpen till undvikande. När en person väl kommer i behandling måste en allians mellan behandlare och den som har OCD vara avgörande för hur mycket försäkringar och hjälp till undvikande som får förekomma mellan personen och dennes anhöriga.

Vem ska bestämma hur mycket tvång man får ha?

I OCD-förbundet har vi i många år haft samarbete med OCD-teamet, BUP i Uppsala. Bengt Andersson, psykolog och en av Sveriges ledande experter på OCD-behandling har gjort oss uppmärksamma på den stora spännvidd som krävs i behandlingen. Susanne Bejerot, även hon expert på OCD, har gjort oss uppmärksamma på att OCD inte är en sjukdom utan antagligen flera, beroende bland annat på orsakerna. Vem är sjuk och vem är frisk? Den frågan blir med andra ord svår att besvara på ett enkelt sätt. Hur mycket tvång får man ha? Bengt Andersson förklarade på en föreläsning att det vore oetiskt om man som behandlare skulle avgöra det. Det finns diagnoskriterier som beskriver att tvånget ska ta en till två timmar/dag och utgöra ett hinder för personen i det vardagliga livet. Det är bakgrunden till att vi i OCD-förbundet ofta talar om att lära sig leva med sin OCD snarare än om hur man blir frisk. Vi har under de senast åren tagit in och prioriterat berättelser i Nytt om OCD som visar personer som har blivit bra eller bättre i sitt tvång, för att ge mod och styrka till dem som fortfarande kämpar med sin OCD. Vi ska se till att dessa berättelser också läggs ut på hemsidan.

Sammanfattning

OCD-förbundet Anankes ståndpunkt idag är att varje person själv måste ha rätt att ha en egen uppfattning av hur mycket tvång han/hon själv får ha. Samtidigt måste de anhöriga som lever med en person som har OCD få ha sin uppfattning om hur mycket tvång man ska "ställa upp på" för egen del. Viktigt i sammanhanget är att inte bara sluta ge försäkringar, utan i en allians med den som har OCD, bestämma att man försöker minska på försäkringar och hjälp till undvikande. När det gäller sjukvården är kravet att det startas kunskapscentrum för OCD i alla landsting där det finns kvalificerad handledarkompetens för behandlare inom både psykiatri och primärvård.

Styrelsen
i Svenska OCD-förbundet Ananke

Tillbaka till forumet